Întrebări pentru a vă adresa medicului

Este important să stabiliți o buna comunicare cu medicul dumneavoastră. Pacienții vor trebui să stabilească o relație de colaborare cu toți furnizorii de servicii medicale, în special cu gastroenterologul lor, pentru a obține cele mai bune rezultate pe termen lung.

Este normal  să uitați să puneți câteva întrebări importante în timpul vizitei la medic. Iată o listă de întrebări care va pot fi utile pentru următoarea vizită:

  • Este posibil ca alte boli decât boala mea Crohn să-mi provoace simptomele?
  • Ce teste /analize trebuie să fac pentru a intelege simptomele mele?
  • Ar trebui să fac aceste teste în timpul unui puseu sau în mod regulat?
  • Ce părți ale tractului meu gastrointestinal (sistemului meu digestiv ) sunt afectate?
  • Cum voi știi dacă trebuie sa modific medicatia (doze, frecventa?)?
  • Ce se întâmplă dacă omit să iau o doză sau dacă încetez să iau medicamentele ?
  • Aproximativ in cât timp ar trebui să se vadă câteva rezultate sau in cat timp imi pot da seama ca acesta nu este  medicamentul potrivit pentru mine?
  • Care sunt efectele secundare ale medicației? Ce ar trebui să fac dacă le observ?
  • Ce ar trebui să fac în cazul în care simptomele revin? Ce simptome sunt considerate de urgență?
  • Dacă nu pot programa o vizită imediat, există opțiuni de medicamente fără reteta care pot ajuta medicamentul prescris? Dacă da, care sunt acestea ?
  • Ar trebui să-mi schimb dieta sau să iau suplimente nutritive? Dacă da, puteți să imi recomandați un dietetician sau un tip de suplimente nutritive specifice?
  • Trebuie să fac alte schimbări în stilul de viață?
  • Când ar trebui să revin pentru urmatoarea vizita?
  • Care sunt opțiunile mele terapeutice dacă nu îmi pot permite medicatia actuala?

 

Tratament

Există tratamente foarte eficiente care vă pot controla boala Crohn și chiar pot duce boala catre remisie. Aceste tratamente funcționează prin scăderea inflamației anormale a sistemului gastrointestinal. Acest lucru permite vindecarea sistemului și apoi va ameliora simptomele de diaree, sângerare rectală și dureri abdominale.

Cele două obiective de bază ale tratamentului sunt realizarea remisiunii și, odată realizată, menținerea cat mai indelungata a acesteia. Dacă remiterea nu poate fi stabilită, atunci următorul obiectiv este reducerea gravității bolii pentru a îmbunătăți calitatea vieții pacientului. Unele din aceleași medicamente pot fi utilizate pentru a realiza acest lucru, dar sunt administrate în doze diferite și pentru durate diferite de timp, in functie de starea fiecarui pacient.

Nu există o singură terapie care să se potrivească tuturor pacientilor cu boala Crohn. Abordarea trebuie adaptată fiecărui individ, deoarece boala fiecărei persoane este diferită.

Tratamentul medicamentos poate duce la remisie, care poate dura luni întregi. Cu toate acestea, activitatea bolii Crohn poate duce la  reapariția inflamației. De asemenea, poate fi declanșat un puseu care la randul lui sa duca la o  complicație, cum ar fi fistula, strictura sau abcesul. Puseele bolii Crohn pot indica faptul că este necesară o modificare a dozei, frecvenței sau tipului de medicamente.

Medicii folosesc de câțiva ani medicamente conventionale pentru tratamentul bolii Crohn. Altele sunt descoperiri recente. Medicamentele  cele mai des prescrise se încadrează în următoarele categorii:

 

  • Aminosalicilați: Acestea includ medicamente care conțin acid 5-aminosalicilic (5-ASA). Aceste medicamente funcționează prin inhibarea anumitor căi care produc substanțe care provoaca inflamaţie. Pot actiona in mucoasa tractului GI pentru a reduce inflamația. Se consideră că sunt eficiente în tratarea starilor ușoare până la moderate ale bolii Crohn și sunt utile ca tratament de întreținere pentru prevenirea recidivelor bolii. Aminosalicilații funcționează cel mai bine în colon și nu sunt deosebit de eficace dacă boala este limitată la intestinul subțire. Acestea sunt adesea administrate pe cale orală sub formă de tablete cu eliberare întârziată pentru a ajunge direct in  colon, sau sub formă de clisme si  supozitoare.

 

  • Corticosteroizi: aceste medicamente moduleaza capacitatea organismului de a produce și menține un proces inflamator. În plus, ele actioneazapentru a menține sistemul imunitar sub control. Corticosteroizii sunt folosiți la persoanele cu boala Crohn moderată până la severă. Budesonida, un corticosteroid eliberat în principal la sfârșitul intestinului subțire (ileal distal / terminal), este utilizat pentru tratamentul bolii Crohn ușor până la moderat. Corticosteroizii sunt eficienți pentru controlul pe termen scurt al activității bolii; cu toate acestea, nu sunt recomandate pentru utilizarea pe termen lung sau pentru întreținerea activitatii bolii din cauza efectelor secundare. Dacă nu puteți elimina steroizi fără o recidivă de simptome, este posibil ca medicul dumneavoastră să fie nevoit sa adauge si  alte medicamente pentru a vă ajuta să vă gestionați boala. Din cauza efectului lor asupra glandelor suprarenale, steroizii nu pot fi opriți brusc.

 

  • Imunomodulatoare: această clasă de medicamente controlează sau suprimă răspunsul imun al organismului, scăzând astfel activitatea inflamatorie. Imunomodulatoarele sunt utilizate, în general, la pacientii pentru care aminozacilatele nu au fost eficiente sau au fost doar parțial eficiente. Unele imunomodulatoare sunt adăugate pentru a face alte medicamente, cum ar fi cele biologice, să funcționeze mai bine prin prevenirea formării de anticorpi la medicații biologice. Pot fi utile în reducerea sau eliminarea necesității de corticosteroizi. De asemenea, pot fi eficiente în menținerea remisiunii la pacientii care nu au răspuns la alte medicamente și poate dura câteva săptămâni până la luni pentru a începe să actioneze.

 

  • Terapii biologice: Acestea sunt terapii pe bază de proteine ​​făcute din organisme vii, fie umane, fie animale. Aceste medicamente sunt anticorpi care opresc anumite proteine ​​din organism să producă inflamații. În prezent, acestea sunt oferite sub formă injectabilă sau prin perfuzie intravenoasă (prin vene). Există, de asemenea, medicamente biologice cunoscute sub numele de biosimilare. Biosimilarele sunt concepute a fi similare, aproape copii identice ale unei alte terapii biologice deja aprobate, cunoscută ca medicament inițiator sau produs de referință. Acestea au aceeași siguranță și eficacitate și sunt luate în același mod ca medicamentele inițiatoare.(biologice)

 

  • Antibiotice:Antibioticele pot fi utilizate atunci când in boala Crohnapar infecții – cum ar fi abcese . De asemenea, pot fi de ajutor in cazul fistulelor din jurul canalului anal și a vaginului.

 

Viitoare terapii:

Progresele cercetării au contribuit la creearea  si  dezvoltarea de noi opțiuni medicale pentru tratamentul IBD.  Cercetarea medicala poate conduce la extinderea modului în care sunt utilizate medicațiile aprobate în prezent în alte boli, inclusiv în boala Crohn.

În prezent, există numeroase terapii în curs de investigare.

Ghid pentru medicamente: www.ibdmedicationguide.org. Informații suplimentare sunt disponibile în broșura noastră despre medicamentele IBD și efectele secundare neîntrerupte la www.crohnscolitisfoundation.org/.

Si in  Romania se desfasoara mai multe proiecte de cercetare ; pentru mai multe detalii accesati linkul: https://bit.ly/3fCnXbl

 

Gestionarea simptomelor

 

Cea mai bună metodă de a controla boala Crohn este sa luati medicamentele, așa cum este prescris de catre medicul dumneavoastră sau de un alt profesionist din domeniul sănătății.

Cu toate acestea, simptomele bolii dvs pot sa nu dispara imediat. Puteți continua să aveți diaree ocazională, crampe, greață și febră.

Chiar și atunci când nu există simptome, sau exista doar semne minime, poate părea dificil sa urmati un tratament medicamentos constant. Amintiți-vă, totuși, că administrarea de medicamente de întreținere poate reduce semnificativ riscul de eșecuri ,recidiva în boala Crohn. Între pusee, majoritatea oamenilor se simt destul de bine și sunt lipsiti de simptome.

Discutați cu medicul dumneavoastră despre ce medicamente care se pot cumpara fara reteta puteți lua pentru a ajuta la ameliorarea acestor simptome. Acestea pot include difenoxilat-atropină (Lomotil®) sau loperamide (Imodium®) luate după cum este necesar pentru a controla diareea. Cele mai multe produse anti-gaz și ajutoarele digestive pot fi de asemenea sigure de utilizat, dar ar trebui să vă întrebați mai întâi despre asta medicul dumneavoastră. Pentru a reduce febra sau a ușura durerile articulare,discutați cu furnizorul dumneavoastră de asistență medicală despre administrarea acetaminofenului (Paracetamol ®), mai degrabă decât antiinflamatoarele nesteroidiene (AINS), cum ar fi aspirina, ibuprofenul (Advil®, Nurofen®), și naproxen (Nalgesin®). AINS vă poate irita sistemul digestiv. Multe medicamente contra-counter pot avea efecte adverse asupra bolii Crohn în sine sau pot interacționa cu unele dintre medicamentele prescrise pentru a vă trataBoala Crohn. Cel mai sigur mod de a utiliza  medicamentele fără rețea este de a respecta îndrumările și instrucțiunile medicului și farmacistului.

 

Pentru informații suplimentare despre gestionare simptomele bolii Crohn, vă rog citiți broșura de gestionare a eșecurilor și a altor simptome IBD disponibile pe www.crohnscolitisfoundation.org/brochures.

Alte considerente

 

Interventia chirurgicala

Multe persoane cu boala Crohn răspund bine la tratament medical și nu trebuie niciodată să fie supuse unei intervenții chirurgicale. Cu toate acestea, între 66 și 75 la sută dintre oameni vor necesita o intervenție chirurgicală la un moment dat în viața lor. Scopul general al intervenției chirurgicale în boala Crohn este de a conserva intestinul și de a readuce pacientul  la cea mai bună calitate posibilă a vieții.

Chirurgia poate deveni necesară atunci când terapiile medicale nu mai controlează boala sau pentru a trata complicațiile acesteia. Pentru boala care evolueaza  poate fi necesară intervenția chirurgicală pentru a repara o fistulă sau a scurge un abces. În cele mai multe cazuri, segmentul bolnav al intestinului este îndepărtat. Aceasta se numește rezecție. De obicei, cele două capete ale intestinului sănătos sunt apoi unite într-o procedură numită anastomoză. Deși rezecția și anastomoza pot permite mulți ani fără simptome, această intervenție chirurgicală nu este considerată un remediu pentru boala Crohn, deoarece boala recidivează frecvent la locul sau în apropierea locului de reparație.

Poate fi necesară o stomă atunci când se recomandă intervenția chirurgicală pentru boala Crohn. După ce chirurgii îndepărtează intestinul bolnav, este posibil să fie nevoie să reorienteze intestinul către piele și să atașeze o pungă externă. Dacă se utilizează intestinul subțire, se numește ileostomie. Dacă se foloseste  intestinul gros (colon), se numește colostomie. Poate fi necesară o stomă dacă simptomele bolii și / sau inflamația este atât de severă încât o anastomoză imediată nu este în siguranță. O colostomie este de asemenea necesară dacă rectul este îndepărtat. În unele situații, stoma poate fi temporara și poate fi închisa în câteva luni, odată controlată inflamația severă și / sau infecția.

 

 Dieta și nutriția

 

Odată ce boala s-a dezvoltat, acordarea atenției la dieta dvs. vă poate ajuta să reduceți simptomele, să înlocuiți nutrienții pierduți și să accelereze vindecarea. Păstrarea unui jurnal alimentar poate fi de mare ajutor. Vă permite să vedeți conexiunea dintre ceea ce mâncați și simptomele care pot urma. Dacă anumite alimente provoacă probleme digestive, atunci încercați să le evitați.Nu există un singur regim alimentar sau un plan alimentar care să funcționeze pentru toți cei cu boala Crohn. Recomandările dietetice trebuie să fie adaptate special pentru dumneavoastră – în funcție de ce parte a intestinului dvs. este afectat și de ce simptome aveți. Boala Crohn variază de la o persoană la alta și chiar se schimbă la  aceeași persoană în timp. Ceea ce a funcționat pentru prietenul tău s-ar putea să nu funcționeze pentru tine și chiar și ceea ce a funcționat pentru tine anul trecut poate să nu funcționeze pentru tine acum.

Pot exista momente în care modificarea alimentației poate fi utilă, în special în timpul unui puseu.

Unele diete pot fi recomandate în diferite momente de către medicul dumneavoastră, inclusiv:

  • Dieta săracă in sare – Beneficaîn timpul terapiei cu corticosteroizi pentru a reduce retenția de apă.
  • Dieta cu conținut scăzut de fibre – Benefica pentru a evita blocajele la pacienții cu boală Crohn cu restricții și pentru a evita stimularea mișcărilor intestinale în CD.
  • Dieta cu conținut scăzut de grăsimi – recomandată de obicei în timpul unui puseu în boala Crohn atunci când absorbția de grăsime poate deveni o problemă.
  • Dieta fără lactoză – Pentru cei care au intoleranță la produsele lactate.
  • Dieta bogată în calorii – pentru cei care au pierdere în greutate sau întârziere de creștere.
  • Alte diete – Există multe alte planuri de dietă care au fost încercate sau sugerate pentru gestionarea bolii Crohn. Acestea includ dieta fără gluten, dieta FODMAP scăzută, Dieta specifică carbohidraților, TM și dieta mediteraneană. În timp ce o persoană poate beneficia de o astfel de dietă, nu există dovezi solide care să susțină recomandarea acestora pentru utilizare pe scară largă în acest moment.

Unii pacienți cu IBD pot deveni deficienți în anumite vitamine și minerale (incluzând vitamina B-12, acid folic, vitamina C, vitamina D, fier, calciu, zinc și magneziu) sau pot avea probleme în a ingera suficiente alimente pentru a-și satisface nevoile calorice. Medicul dumneavoastra  poate identifica și va poate indruma sa corectați aceste deficiențe prin suplimente vitaminice și nutritive.

Deși niciun fel de alimente specifice nu înrăutățește inflamația fundamentală a bolii Crohn, anumite alimente pot avea tendința să agraveze simptomele.

 

Iată câteva sfaturi utile:

 

  • Reduceți cantitatea de alimente grase sau prăjite în alimentația dvs., deoarece provoaca diaree și gaze.
  • Mănâncă mese mai mici la intervale mai dese.
  • Dacă sunteți intolerant la lactoză, limitați cantitatea de produse lactate din dieta dvs. Dacă nu sunteți intoleranți la lactoză, produsele lactate nu trebuie să fie limitate.
  • Evitați băuturile carbogazoase dacă este o problemă excesivă de gaz.
  • Limitați cofeina atunci când apare diaree severă, deoarece cofeina poate acționa ca un laxativ.
  • Bland, alimentele moi pot fi mai ușor de tolerat decât alimentele picante, deși nu întotdeauna.
  • Limitarea consumului de anumite alimente bogate în fibre, cum ar fi nuci, semințe și legume crude poate reduce simptomele, în special dacă aveți un segment îngust de intestin.

Menținerea unei nutriții adecvate este importantă în gestionarea bolii Crohn. Durerea abdominală și febra pot cauza pierderea poftei de mâncare și pierderea în greutate. Diareea poate jefui corpul de lichide, minerale și electroliți. Acestea sunt substanțe din organism care trebuie să rămână în echilibru corespunzător pentru ca organismul să funcționeze corect.

Asta nu înseamnă că trebuie să mănânci anumite alimente sau să le eviți pe altele. Majoritatea medicilor recomandă o dietă bine echilibrată pentru a preveni deficiența nutrițională. O dietă sănătoasă ar trebui să conțină o varietate de alimente din toate grupele alimentare. Carnea, peștele, păsările de curte și produsele lactate (dacă sunt tolerate) sunt surse de proteine; pâinea, cerealele, amidonul, fructele și legumele (dacă sunt tolerate) sunt surse de carbohidrati; iar margarina și uleiurile sunt surse de grăsime. Un supliment alimentar, precum  multivitaminele, pot ajuta la completarea lacunelor.

 

Terapii complementare și alternative

 

Unele persoane care trăiesc cu boala Crohn se orienteaza catre  medicamente complementare și alternative (CAM) pentru a le folosi împreună cu terapiile convenționale pentru a ajuta la ameliorarea simptomelor lor. Terapiile CAM pot funcționa într-o varietate de moduri. Acestea pot ajuta la controlul simptomelor și la calmarea durerii, la îmbunătățirea starii psihice   și a calității vieții și, eventual, la stimularea sistemului imunitar. Vorbiți cu medicul dumneavoastră despre cele mai bune terapii pentru situația dumneavoastră.

 

Pentru informații suplimentare despre terapiile complementare și alternative, consultați fișa  de Medicină Complementară și Alternativă la www.crohnscolitisfoundation.org/brochures.