Stresul și factorii emoționali

Boala Crohn afectează practic toate aspectele vieții unei persoane. Dacă aveți boala Crohn, este normal să aveți întrebări despre relația dintre stres și factorii emoționali și această boală.

Deși uneori puseele sunt asociate cu evenimente sau perioade stresante, nu există dovezi că stresul provoacă boala Crohn. Este mult mai probabil ca stresul emoțional pe care îl simt uneori oamenii sa fie  o reacție la simptomele bolii în sine. Pacientii ar trebui să caute înțelegere și sprijin emoțional din partea familiilor și celor apropiati lor. Deoarece depresia poate fi asociată cu boli cronice, un medic poate recomanda medicamente și / sau trimitere la un profesionist în sănătate mintală. Deși, de obicei, psihoterapia formală nu este necesară, unii oameni sunt ajutați considerabil vorbind cu un terapeut care cunoaște IBD sau bolile  cronice în general.

Mentinerea unei stari de sanatate generale

Este important pentru pacienții cu boala Crohn să continue menținerea generală a sănătății. În timp ce colaborati cu medicul dumneavoastră gastroenterolog, amintiți-vă, de asemenea, să discutați cu medicul de familie  (furnizorul dumneavoastră de îngrijiri primare) despre alte probleme importante, inclusiv vaccinări, sănătate orală, vedere, screening, inimă, sân și prostată și analize periodice de sânge.

Suport

Sa va obisnuiti/acomodati cu ideea că aveți boala Crohn poate fi dificil și stresant. Pe măsură ce timpul trece, acest lucru nu va ocupa întotdeauna locul de top în mintea ta. Între timp, încearcă să nu-ți ascunzi starea de oamenii din viața ta. Discutați cu ei și ajutați-i să înțeleagă cum va pot ajuta, de ce fel de suport aveți nevoie.

Veți afla că există numeroase strategii care pot usura viața cu boala Crohn.

Tehnicile de combatere a bolii pot lua multe forme. De exemplu, atacurile de diaree sau dureri abdominale pot face ca oamenii să se teamă să  se afle în locuri publice. Dar asta nu este normal si nici necesar. Nu este nevoie decât de o planificare avansată practică.

Poate doriți să încorporați unele dintre următoarele etape în planurile dvs.:

  • Aflați unde sunt toaletele publice din zone comerciale, teatre și în transportul public. Aplicațiile de smartphone sunt disponibile pentru a ajuta la localizarea toaletelor.
  • Purtați haine suplimentare, hârtie igienică sau șervețele umede atunci când călătoriți, după cum este necesar.
  • Când vă aventurați mai departe sau pentru perioade mai lungi de timp, vorbiți mai întâi cu medicul dumneavoastră. Planurile de călătorie ar trebui să includă un aport pe termen lung de medicamente, numele său generic în cazul în care ați epuizat sau îl pierdeți, precum și numele de medici din zona pe care o vei vizita.
  • Alăturați-vă comunității online gratuite a Fundației la www.crohnscolitiscommunity.org pentru a obține sprijinul de care aveți nevoie prin forumuri de discuții, povești personale, un grup de asistență online și multe altele.
  • Dezvoltați o rețea de asistență de familie și prieteni pentru a vă ajuta să faceți față bolii.
  • Urmați instrucțiunile medicului dumneavoastră pentru administrarea medicamentelor (chiar și atunci când vă simțiți bine).
  • Aduceți un membru al familiei sau un prieten la programarea cu medical curant pentru asistență.
  • Mențineți o perspectivă pozitivă. Aceasta este principiul de baza si cea mai buna reteta!

 

Nu există nicio îndoială că trăirea cu această boală este dificilă – trebuie să luați medicamente și, uneori, să faceți alte ajustări. Este important să ne amintim că majoritatea persoanelor cu boala Crohn sunt capabile să ducă o viata normala și productiva.

Încercați să vă desfasurati viața de zi cu zi cât se poate de normal, urmând activități așa cum ați făcut înainte de diagnostic. Nu există niciun motiv pentru care să  nu faci  lucruri de care te-ai bucurat întotdeauna sau ai visat să faci într-o zi.

Speranta pentru viitor

Cercetatorii din întreaga lume sunt dedicați studiilor  pentru pacienții cu boala Crohn, ceea ce este o veste promițătoare când vine vorba de dezvoltarea de noi tratamente pentru această boală. Experții prezic că un val de noi terapii pentru boala Crohn este pe cale de aparitie in farmacii.

Este din ce în ce mai clar că răspunsul imun al unei persoane la bacteriile intestinale joacă un rol important în IBD. În prezent, o mare parte a cercetării este orientată spre înțelegerea compoziției, comportamentului și rolului precis a microbiomului intestinal în simptomele IBD. Sperăm că aceste noi cunoștințe vor duce la descoperirea de  noi tratamente pentru controlul sau prevenirea bolii.

Cercetarea sponsorizată de Fundația Crohn și Colitis Foundation a dus la progrese uriașe în domeniile imunologiei( studiul sistemului imunitar de apărare al organismului), al microbiologiei (studiul organismelor microscopice cu puterea de a provoca boli) si genetica. Prin continuarea eforturilor de cercetare ale Fundației, se vor descoperii multe altele și în cele din urmă vor fi găsite remedii.

Cu numărul tot mai mare de studii clinice ale potențialelor noi terapii cu IBD, există o nevoie și mai mare de participare a pacientului. Pentru a localiza studiile clinice pentru terapiile cu boala Crohn în zona dvs., vizitați Comunitatea Studiilor Clinice ale Fundației la www.crohnscolitisfoundation. org sau sunați la 888-MY-GUT-PAIN (888-694-8872).

Sau https://studiiclinice.org/colita-ulcerativa-boala-crohn/medicamente-noi/

Cunoașterea și sprijinul sunt putere!

Găsiți răspunsurile de care aveți nevoie pentru a ajuta la combaterea bolii Crohn, alăturându-vă Fundației Crohn & Colitis:

Programe locale de educație și sprijin

Pentru a găsi programe, grupuri de asistență și evenimente din zona dvs., vizitați www.crohnscolitisfoundation. org să-ți găsești capitolul local.

„Putere de 2”

Programul de mentorat „Puterea celor 2” al Fundației permite pacienților care solicită îndrumări cu privire la o problemă specifică să vorbească cu un coleg din comunitatea IBD care are sau a avut o experiență similară. Pentru a afla mai multe, contactați powerof2@crohnscolitisfoundation.org.

Irwin M. și Suzanne R. Rosenthal IBD Resource Center (IBD Help Center)

Centrul de ajutor IBD este un serviciu gratuit conceput pentru a oferi pacienților și îngrijitorilor informații, îndrumare și asistență specifice bolii. Puteti apela la specialiști in IBD  apelând la 888-MY-GUT-PAIN (888-694-8872) de luni până vineri, 9:00 – 17:00 Ora de Est sau prin e-mail info@crohnscolitisfoundation.org.

Fundația Crohn & Colitis

Comunitate online

Fundația găzduiește un site web gratuit unde pacienții pot primi sprijinul de care au nevoie pentru gestionarea stării lor. Vor participa la forumuri de discuții, vor împărtăși sau vor citi povești personale și multe altele. Comunitatea Crohn și Colitis așteaptă oameni la fel ca tine. Alăturați-vă astăzi la www.crohnscolitiscommunity.org.

Voi fi hotărât

I’ll Be Determined este aici pentru a ajuta pacienții si apartinatorii sa afle  mai multe despre boala Crohn și colita ulcerativă și despre opțiunile  terapeutice disponibile , pentru a  ajuta  pacientii să gestioneze boala. Site-ul oferă și șansa de a vă conecta cu alții. Aflați mai multe vizitând www.ibdetermined.org.

Oază de tabără

Fundația Crohn’s & Colitis’s Camp Oasis este un program rezidențial de tabără de vară. Misiunea sa este să îmbogățească viața copiilor cu IBD, oferind o comunitate de tabără sigură și de susținere. Pentru mai multe informații, vizitați www.crohnscolitisfoundation.org/camps sau apelați Centrul de ajutor IBD.

Calitatea de membru

Prin alăturarea Fundației Crohn & Colitis, veți obține:

  • Amanuntit, buletinul nostru informativ cu actualizări de cercetare.
  • Știri, programe educaționale și servicii de sprijin din capitolul local.

 

Glosar de termini

Abces: O colecție de puroi de la o infecție.

Aminosalicilați: medicamente care includ compuși care conțin acid 5-aminosalicilic (5-ASA).

Anastomoză: conexiunea chirurgicală a unor părți sau spații separate în mod normal.

Anticorp: o imunoglobulină (o proteină imună specializată) produsă din cauza introducerii unui antigen în organism.

Antibiotice: medicamente care pot fi utilizate atunci când apar infecții.

Antigen: Orice substanță care determină un răspuns imun în organism.

Anus: Deschidere la capătul rectului care permite eliminarea deșeurilor solide.

Terapii biologice: anticorpi care se leagă cu proteine ​​specifice pentru a bloca inflamația.

Boala Crohn: o boală inflamatorie cronică intestinală care implică în principal intestinul subțire și gros, dar poate afecta și alte părți ale tractului digestiv. Descoperita de catre  Dr. Burrill Crohn, gastroenterologul american care a descris pentru prima dată boala în 1932.

Diaree: trecere de scaune excesiv de frecvente sau excesiv de lichide.

Manifestări extraintestinale: Complicații care apar în afara tractului gastrointestinal.

Fistula: conexiune anormală care apare între două bucle de intestin sau între intestin și o altă structură din apropiere (cum ar fi vezica, vaginul sau pielea).

Flare sau pusee: crize,pusee sau atacuri de inflamație cu simptome asociate.

Gastroenterolog: medic care este specializat în probleme ale tractului gastro-intestinal.

Sistem sau tract gastrointestinal (GI): referindu-ne colectiv la esofag, stomac, rect, anus și intestine subțiri și mari.

Gene: blocuri de viață microscopice care transferă caracteristici specifice de la o generație la alta.

Sistemul imunitar: sistemul natural de apărare al organismului care luptă împotriva bolilor.

Imunomodulatoare: medicamente care, în principiu, înlocuiesc sistemul imunitar al organismului, astfel încât să nu poată provoca inflamații în curs de desfășurare.

Inflamatii: Un raspuns la vatamarea tesuturilor care provoaca roseata, umflare si durere.

Intestin: Un alt nume pentru intestin. Intestinul subțire și intestinul gros sunt, respectiv, intestinul subțire și intestinul gros.

CAM: Medicină complementară și alternativă – un grup de diverse sisteme medicale și de asistență medicală, practici și produse care nu sunt în general considerate parte a medicinei convenționale.

Cronic: De lungă durată sau pe termen lung.

Colon: Intestinul gros.

Corticosteroizi: medicamente care afectează capacitatea organismului de a începe și menține un proces inflamator.

Boli inflamatorii intestinale (IBD): termen care se referă la un grup de tulburări, inclusiv boala Crohn (inflamație oriunde în tractul gastro-intestinal) și colită ulcerativă (inflamație limitată la colon).

Intestin: organul lung, sub formă de tub din abdomen, care finalizează procesul de digestie. Este format din intestinele subțiri și mari.

Intestinul gros: De asemenea, cunoscut sub numele de colon. Funcția sa principală este de a absorbi apa și de a scăpa de deșeurile solide.

Microbiom: Microbiomul uman este o comunitate de microorganisme, cum ar fi bacteriile, virusurile, ciupercile și arheea, care trăiesc in corpul omului, în special în interiorul tractului gastrointestinal. Oamenii de știință consideră că atunci când compoziția microbiomului este perturbată, așa cum se poate întâmpla în IBD, pot apărea probleme grave de sănătate.

AINS: antiinflamatoare nesteroidiene, cum ar fi aspirina, ibuprofenul, ketoprofenul și naproxenul.

Oral: pe cale orală.

Osteoporoză: boală în care oasele devin poroase și predispuse la fractură.

Rectal: având de-a face cu rectul.

Rectum: cea mai mică porțiune a colonului.

Remisiune: perioade în care simptomele dispar sau scad și revine starea de bine

Rezecție: îndepărtarea chirurgicală a unei porțiuni bolnave de intestin.

Intestinul subțire: se conectează la stomac și intestinul gros; absoarbe nutrienți.

Stoma: O deschidere chirurgicală în corp din exterior.

Strictura: îngustarea unei secțiuni a intestinului cauzată de cicatrici.

Ulcerații: Procesul de formare a ulcerului.

Colita ulcerativa: o boala care provoaca inflamația intestinului gros (colonului).

 

References:

  1. Loftus EV Jr., Schoenfeld P, & Sandborn WJ (2002) The epidemiology and natural history of Crohn’s disease in population-based patient cohorts from North America: a systematic review. Aliment. Pharmacol. Ther. 16(1):51-60.
  2. Ruel J, Ruane D, Mehandru S, Gower-Rousseau C & Colombel JF (2014) IBD across the age spectrum: is it the same disease? Nat. Rev. Gastroenterol. Hepatol. 11(2):88-98.
  3. Benchimol EI, Fortinsky KJ, Gozdyra P, Van den Heuvel M, Van Limbergen J & Griffiths AM (2011) Epidemiology of pediatric inflammatory bowel disease: a systematic review of international trends. Inflamm. Bowel Dis. 17(1):423-39.
  4. Shivashankar R, Tremaine WJ, Harmsen WS & Loftus EV Jr. (2017) Incidence and prevalence of Crohn’s disease and ulcerative colitis in Olmsted County, Minnesota
    from 1970 through 2010. Clin. Gastroenterol. Hepatol. 15(6):857-863.
  5. Nguyen GC, Chong CA & Chong RY (2014) National estimates of the burden of inflammatory bowel disease among racial and ethnic groups in the United States.
    J. Crohn’s Colitis. 8:288–95.
  6. Hou JK1, El-Serag H & Thirumurthi S (2009) Distribu- tion and manifestations of inflammatory bowel disease in Asians, Hispanics, and African Americans: a systematic review. Am. J. Gastroenterol. 104(8):2100-9.
  7. M’Koma AE (2013) Inflammatory bowel disease: an expanding global health problem. Clin. Med. Insights Gastroenterol. 6:33-47.
  8. Santos MPC, Gomes C & Torres J (2018) Familial and ethnic risk in inflammatory bowel disease. Ann. Gastroenterol. (1):14-23.
  9. Shouval DS & Rufo PA (2017) The role of environmen- tal factors in the pathogenesis of inflammatory bowel diseases. JAMA Pediatr. 171(10):999-1005.
  10. Ye BD & DMcGovern PB (2016) Genetic variation in IBD: Progress, clues to pathogenesis and possible clinical utility. Expert Rev. Clin. Immunol. 12(10):1091–1107.