Prin curtoazia celor de la crohnscolitisfoundation.org. am tradus si va putem punem la dispozitie un ghid practic care va poate ajuta sa intelegeti boala Crohn si va poate ajuta sa treceti mai usor prin momentele dificile ce intervin atunci cand sunteti diagnosticat cu aceasta boala.

Înțelegerea diagnosticului

 

Medicul dumneavoastră tocmai v-a spus că aveți boala Crohn. Ce se va intampla de acum inainte? Probabil aveți multe întrebări. Unele dintre cele mai frecvente întrebări sunt:

  • Ce este boala Crohn?
  • Există un remediu/tratament pentru boala Crohn și care este perspectiva (prognosticul)?
  • Cum am facut boala ?
  • Voi putea lucra, călători sau practica sport?\
  • Ar trebui să am o dietă specială?
  • Care sunt opțiunile mele de tratament?
  • Voi avea nevoie de operație?
  • Cum îmi va schimba viața boala Crohn, atât acum, cât și în viitor?

Scopul acestei broșuri este de a oferi răspunsuri utile la aceste întrebări și de a vă îndruma prin câteva puncte cheie despre boala Crohn și despre ceea ce puteți experimenta acum și în viitor. Nu veți deveni expert peste noapte, dar veți învăța mai multe pe măsură ce trece timpul. Cu cât sunteți mai informați, cu atât vă puteți gestiona mai bine boala și puteți deveni un membru activ al propriei echipe de asistență medicală.

 

Ce este boala Crohn?

Boala poartă numele Dr. Burrill B. Crohn, care a publicat in 1932  un reper cu colegii Drs. Gordon Oppenheimer și Leon Ginzburg, descriind ceea ce este cunoscută astăzi drept boala Crohn.

Boala Crohn (CD) aparține unui grup de afecțiuni cunoscute sub numele de boli inflamatorii ale intestinului (IBD).sau Boli inflamatorii digestive. Boala Crohn este o afecțiune inflamatorie cronică a tractului gastro-intestinal. Printre simptome se numără diaree (uneori sângeroasă), precum și dureri abdominale crampe, greață, febră, pierderea poftei de mâncare, scădere în greutate, oboseală (oboseală, senzație de epuizare) și, uneori, sângerare rectală. Când aveți boala Crohn, nu veți avea aceleași simptome tot timpul. De fapt, uneori este posibil să nu aveți simptome deloc. Când nu aveți simptome, aceasta se numește remisie clinică.

Când citiți despre bolile inflamatorii ale intestinului, trebuie să știți că boala Crohn nu este același lucru cu colita ulceroasă, un alt tip de IBD. Simptomele acestor două boli sunt destul de similare, dar zonele afectate în corpul tău sunt diferite. Boala Crohn poate afecta orice parte a tractului gastrointestinal (GI), de la gură până la anus, dar colita ulcerativă este limitată la colon – numită și intestinul gros.

Boala Crohn afectează cel mai frecvent sfârșitul intestinului subțire (ileonul) și începutul

de colon. Boala Crohn poate afecta și întreaga grosime a peretelui intestinal, în timp ce colita ulceroasă implică numai căptușeala interioară a colonului. În cele din urmă, în boala Crohn, inflamația intestinului poate „sări” – lăsând zone normale între pete de intestin bolnav. Aceasta nu apare în colita ulceroasă. În numai 10 la sută din cazuri există caracteristici suprapuse atât ale colitei ulcerative cât și ale bolii Crohn, o afecțiune numită colită nedeterminată.

 

Va dispărea vreodată?

Nimeni nu știe exact inca ceea ce provoacă boala Crohn. De asemenea, nimeni nu poate prezice cum boala – odată diagnosticată – va afecta o anumită persoană. Unii oameni traiesc  de ani de zile fără a avea simptome, în timp ce alții au mai multe focare sau atacuri mai frecvente. Cu toate acestea, un lucru este sigur: boala Crohn este o afecțiune cronică.

Condițiile cronice sunt continue și pe termen lung. Studiile arată că persoanele cu boala Crohn au de obicei aceeași speranță de viață ca și persoanele fără boala Crohn. Este important să ne amintim că majoritatea oamenilor care suferă de boala Crohn duc vieți complete, fericite și productive.

 

O scurtă introducere în tractul gastrointestinal (GI)

Cei mai mulți dintre noi nu suntem foarte familiarizați cu tractul GI. Este timpul să facem cunoștință acesta.

Iată o privire de ansamblu rapidă: tractul GI (vezi figura 1) începe de fapt de la gura. Urmează un traiect rasucit ,lung si sinuos, și se termină, la mulți metri mai târziu, la rect. Între ele există o serie de organe care joacă un rol în procesarea și transportul alimentelor prin corp.

Primul este esofagul, un tub îngust care leagă gura de stomac. Mâncarea trece prin stomac și intră în intestinul subțire. Aceasta este secțiunea în care majoritatea nutrienților noștri sunt absorbiți. Intestinul subțire duce la colon, sau intestinul gros, care se conectează la rect.

Principala funcție a colonului este să absoarbă excesul de apă și săruri din ‘deșeurile’ (ceea ce rămâne după ce au fost digerate produsele alimentare). De asemenea, stochează ‘deșeurile’ solide, transformându-le în scaun și le excretă prin anus.

Când apare inflamația, funcțiile primare sunt afectate, inclusiv absorbția apei. Drept urmare, diareea poate fi un simptom foarte frecvent în timpul puseelor bolii Crohn.

 

 Cine face/are boala Crohn?

  • În medie, persoanele sunt diagnosticate mai frecvent cu boala Crohn între 20 și 30 de ani, deși boala poate apărea la orice vârstă . In plus, o incidență crescută a bolii Crohn a fost raportată la nivel global si in randul copiilor
  • Raportul bărbații și femei pare a fi aproximativ egal
  • Boala Crohn poate afecta populatie din orice etnie, dar aceasta este mai frecventă printre caucazieni. Cu toate acestea, rata prevalenței și a incidenței în rândul hispanicilor și asiaticilor au crescut recent.
  • Atât boala Crohn, cât și Colita Ulcerativă sunt boli întâlnite mai ales în țările dezvoltate, mai frecvent în zonele urbane, mai degrabă decât în ​​cele rurale, și mai des în zonele din nord decât în ​​cele sudice. Cu toate acestea, unele dintre aceste modele de boală se schimbă treptat. De exemplu, numărul de cazuri de IBD crește în anumite părți ale lumii, inclusiv China, India și America de Sud

 

Conexiunea/mostenirea  genetică

Cercetătorii au descoperit că Boala  Crohn tinde să se mosteneasca  în familii. De fapt, riscul de dezvoltare a bolii inflamatorii intestinale este cuprins între 1,5% și 28% pentru rudele de gradul întâi ale unei persoane afectate. În timp ce fondul genetic joacă un rol clar, factori de mediu , cum ar fi dieta, fumatul, stilul de viață, poluarea  și alții pot afecta debutul, evoluția și recidiva bolii. Ca atare, în timp ce istoricul familial are o asociere puternică cu un risc crescut de IBD, în prezent nu este posibil să prezicem cu exactitate daca vreun membru al familiei va dezvolta boala Crohn.

 

Ce cauzează boala Crohn?

Nimeni nu știe cauza (cauzele) exacte a bolii

Nimic din ceea ce ai făcut nu te-a făcut să faci boala Crohn. Nu “ai luat” de la nimeni. Nu ai mâncat sau băut ceva care a adus simptomele. Adoptarea  unui stil de viață stresant nu a cauzat-o. Deci, mai presus de toate, nu te învinovăți!

Care sunt unele dintre cauzele probabile? Majoritatea experților consideră că există o explicație multifactorială. Aceasta înseamnă că este nevoie de o serie de factori care lucrează în combinație pentru a produce boala Crohn.

Peste 200 de gene au fost asociate acum cu IBD, deși rolul lor exact este încă investigat. Este probabil ca o persoană să moștenească una sau mai multe gene care o formează sau sunt mai sensibile la boala Crohn. Aceste gene duc apoi la un răspuns imun anormal la unii factori de  mediu. Oamenii de știință nu au identificat încă , fara echivoc, factorii declanșatori specifici  dar bacteriile din intestin, care fac parte din microbiomul nostru, sunt un candidat important. Probabil că și alți factori de mediu (dieta, virusurile, stresul, fumatul etc.) joacă un rol. Într-un individ sensibil genetic, oricare ar fi declanșatorul, solicită sistemul imunitar al persoanei să „pornească” și să lanseze un atac în sistemul GI. Atunci începe inflamația. Din păcate, sistemul imunitar nu „se oprește”, astfel încât inflamația continuă, afectând tractul digestiv și provocând simptomele bolii Crohn.

 

Care sunt semnele și simptomele?

Pe măsură ce mucoasa intestinală se inflamează și se ulcerează (plăgi mici și mari), intestinul subțire își pierde capacitatea de a absorbi nutrienții. De asemenea intestinul gros nu poate absorbi apa eficient. Ambii factori duc la o slăbire progresivă a scaunului – cu alte cuvinte, la aparitia diareei. Căptușeala intestinală deteriorată poate începe să producă exces de mucus în scaun. Mai mult, ulcerația în căptușeală poate provoca și sângerare, ceea ce duce la scaun sângeros. În cele din urmă, pierderea de sânge poate duce la un număr scăzut de celule roșii, numita anemie.

Majoritatea persoanelor cu boala Crohn se confruntă cu mișcări intestinale urgente, precum și dureri abdominale , crampe. Aceste simptome variază de la o persoană la alta și se pot schimba în timp. Împreună, acestea pot duce la pierderea poftei de mâncare și pierderea în greutate ulterioară. Aceste simptome, împreună cu anemia, pot duce, de asemenea, la oboseală. Copiii cu boala Crohn s-ar putea să nu se dezvolte sau să crească corect.

Simptomele pot varia de la ușoare până la severe. Deoarece boala Crohn este o boală cronică, pacienții vor parcurge perioade în care boala scade (este activă) și provoacă simptome. Între pusee, oamenii nu pot prezenta simptome deloc. Aceste perioade fără boală (cunoscute sub numele de „remisie”) pot dura luni sau chiar ani, deși simptomele se întorc de obicei la un moment dat.

Inflamația poate provoca, de asemenea, dezvoltarea fistulelor. O fistulă este o legătură anormală care duce de la o buclă de intestin la alta sau care leagă intestinul la vezică, vagin sau piele. Fistulele apar cel mai frecvent în jurul zonei anale. Dacă apare această complicație, puteți observa scurgerea de mucus, puroi sau scaun din această deschidere.

Alte complicații care pot rezulta din inflamații cronice includ restricții (îngustarea intestinului de la țesutul cicatricial) sau abcese. Un abces este o colecție de lichid în afara intestinului care conține bacterii, lichid intestinal și puroi (globule albe).

 

Dincolo de intestine

Pe lângă faptul că au simptome în tractul gastro-intestinal, unele persoane pot avea, de asemenea, o varietate de simptome în alte părți ale corpului asociate cu boala Crohn. Semnele și simptomele bolii pot fi evidente în:

  • ochi (înroșire, durere și / sau modificări ale vederii)
  • afte bucale)
  • articulații (umflare și durere)
  • piele (umflături fragede, ulcerații dureroase,și alte răni / erupții)
  • oase (osteoporoză)
  • pietre (la rinichi)
  • ficat (colangită scleroză primară și ciroză) – o dezvoltare rară

Toate acestea sunt cunoscute sub numele de manifestări extraintestinale ale bolii Crohn, deoarece apar în afara sistemului digestiv. La unele persoane, acestea pot fi de fapt primele semne ale bolii Crohn, care apar chiar cu ani înainte de simptomele intestinului. În altele, acestea pot coincide cu o sclipire a simptomelor intestinale.

 

Tipuri de boală Crohn

Simptomele și potențialele complicații ale bolii Crohn diferă, în funcție de ce parte a tractului GI este afectat. Următoarele sunt cinci tipuri de boală Crohn:

  • Colita (granulomatoasă) a lui Crohn: afectează numai colonul.
  • Boala Crohn Gastroduodenală: afectează stomacul și duodenul (prima parte a intestinului subțire).
  • Ileită: afectează ileonul.
  • Ileocolită: cea mai frecventă formă de boală Crohn care afectează colonul și ileonul terminal (ultima secțiune a intestinului subțire).
  • Jejunoileită: produce zone neplăcute de inflamație în jejun (jumătatea superioară a intestinului subțire).

 

Modele de boală

 

  • Boala luminala Crohn (boala inflamatorie a lui Crohn)

Boala Luminală Crohn se referă la boala Crohn care provoacă modificări inflamatorii la nivelul mucoasei sau peretelui intestinului.

Aproximativ 55 la sută dintre pacienții cu boala Crohn luminală sunt lipsiți de simptome sau sunt în remisiune în orice an.

Alte 15 la sută au o activitate scăzută a bolii, în timp ce aproximativ 30 la sută au o activitate ridicată.

Un pacient cu boala Crohn luminală, care rămâne în remisie un an, are o șansă de 80 la sută de a rămâne în remisie un an suplimentar, în timp ce cei care suferă de boală activă în ultimul an au o șansă de 70 la sută de puseu simptomatic recurent în timpul anul urmator.

 

  • Fibrostenirea bolii Crohn

Fibrostenirea bolii Crohn este caracterizată  prin îngustarea intestinului, care poate duce la obstrucții ale intestinului (blocuri). Acest tipar de boală în boala Crohn variază de la o persoană la alta și de la an la an. Urmează, în general, un model de pusee (când apar simptome și starea se agravează) și remisiuni. Acest tipar este modelul cronic, recidivant al bolii Crohn.

 

  • Penetrarea bolii Crohn

 

Un alt tipar este cunoscut ca boala Crohn penetrantă. Aceasta duce la fistule, care sunt conexiuni anormale între intestinul inflamat și alte părți ale intestinului, vezicii urinare, pielii sau vaginului. Aceste fistule pot apărea și în jurul anusului și sunt denumite perianale. Perspectiva acestui tip de boală Crohn depinde de localizarea și complexitatea fistulelor.

Majoritatea pacienților cu boala Crohn au un model inflamator la începutul cursului bolii. Cu toate acestea, la cei mai mulți pacienti boala progresează în timp .

 

Pentru mai multe informații despre gestionarea simptomelor și complicațiilor legate de boala Crohn, vizitați site-ul web al Fundației la www.crohnscolitisfoundation.org/brochures.

 

Efectuarea diagnosticului

Drumul  către diagnostic începe prin evaluarea unui  istoric medical complet al pacienților și familiei, inclusiv detalii complete cu privire la simptome.

De asemenea, se efectuează o examinare fizică.

Întrucât o serie de alte afecțiuni pot produce aceleași simptome ca și boala Crohn, medicul dumneavoastră se bazează pe diverse teste medicale pentru a exclude alte cauze potențiale ale simptomelor dvs., cum ar fi infecția. Aceste teste  pot include:

  • Analiza scaunelor: utilizate pentru a exclude infecția sau pentru a detecta inflamația (calprotectina fecală).
  • Analize de sânge: Poate detecta prezența inflamației, anticorpi anormali, anemie sau deficiențe nutritive / vitaminice.
  • Colonoscopie și endoscopie superioară: folosite pentru a privi mucoasa tractului gastrointestinal cu un scop sau un tub cu o cameră și o lumină la capăt. Biopsiile pot fi obținute prin aceste tuburi. Există, de asemenea, o cameră specială miniaturizată, care poate fi înghițită de pacient și folosită special pentru evaluarea intestinului subțire.
  • Imagistica intestinală: imagistica în secțiune transversală se referă la utilizarea tomografiei computerizate (tomografie) sau a rezonanței magnetice (IRM) pentru a evalua starea tractului intestinal și a structurilor înconjurătoare.a inflamației sau a complicațiilor, cum ar fi restricții, fistule sau colecții anormale de lichide. Avantajul RMN este că nu implică expunerea la radiații. Cu toate acestea, este de obicei mai scump decât imagini CT.

În unele zone, ultrasonografia, folosind unde sonore, poate detecta și unele dintre aceste modificări. Ultrasonografia pentru boala Crohn nu este utilizată pe scară largă în S.U.A. nici in Europa.

 

Pentru informații suplimentare despre diagnosticarea bolii Crohn, citiți broșura noastră de diagnostic și monitorizare IBD disponibilă la www.crohnscolitisfoundation.org/brochures.