V-am rugat să ne adresați întrebările care vă frământă cel mai tare în legătură cu bolile inflamatorii intestinale. Iată, deci, răspunsurile pe care le așteptați!

1.După ce se pierde răspunsul cu Remicade și Humira, care ar fi următorul tratament? Sunt pe Humira de aproximativ 3 ani și văd că nu mai are efectul de care mă bucuram până în decembrie, au reapărut sângerările, gaze și scaune mai dese.

Dacă ați avut până acum terapie biologică, înseamnă că aveți sau ați avut la debut o formă medie sau severă de boală. Iar asta înseamnă că riscul de recidivă a bolii este mare în lipsa unei terapii foarte eficiente.

La ora actuală, trendul este foarte clar către terapia de menținere cu agenți biologici, aceștia reprezentând în mod cert clasa de medicamente cea mai eficientă și cu efecte adverse cel mult la nivelul imunosupresoarelor clasice (de ex Azatioprina).

Din păcate, în România nu există niciun alt medicament biologic cu excepția celor descrise de dvs. în sistemul național de asigurări de sănătate, cu excepția terapiilor biologice noi, ce nu pot fi accesate în afara unor proiecte de studii clinice. Vă putem oferi mai multe detalii despre aceste opțiuni în regim privat.

Dr. Eugen Crăciun, medic primar gastroenterolog

2. Bună ziua, am fost diagnosticat cu RCUH (pancolită) în luna ianuarie a acestui an, tratamentul fiind 3 pentasa/zi, 1 ranitidină, 2 predison 5g /zi și o microclismă salofalk 4g /60 ml zi. În urma tratamentului mă simt foarte bine, aș putea spune că mă simt ca și cum nu aș avea nimic, doar că de 1 lună în scaunul zilnic a apărut din nou sângele și mucusul, dar starea mea generală este una bună. Am energie, poftă de mâncare, totul e normal. Am 1,2 scaune zilnic uneori chiar 3, fiecare conține sânge și puțin mucus uneori) de ce apare sângele și mucus? Ce aș putea face în privința asta ? Alimentația fiind una corectă, cred eu, și am respectat și tratamentul!

Sângele și mucusul din scaun indică faptul că boala este activă și este foarte probabil să fie nevoie să începeți alt tratament. În acest moment ar fi indicat să faceți iar investigații (analize de sânge și scaun, colonoscopie) pentru a se vedea stadiul actual al bolii. În functie de rezultatele analizelor, vi se poate propune sau nu o schimbare a tratamentului. În plus, ar fi de menționat că tratamentul pe termen lung cu medicamente cortizonice, chiar și o doză mică de Prednison, poate induce dependență și efecte adverse.

Dr. Eugen Crăciun, medic primar gastroenterolog

3. Remisie înseamnă că te simți perfect, ca și înainte? Eu, conform spuselor medicului, sunt în remisie endoscopică, chiar. Dar tot mai am unele zile în care am simptome de rcuh, gen crampe abdominale, scaune diareice. E normal? Sau care ar fi explicația? Deci eu nu mă simt ca și înainte de rcuh.

Remisiunea este de mai multe feluri. Prima care se observă este remisiunea clinică – atunci când te simți bine și nu mai ai simptome ale bolii. Dar nu înseamnă că ai remisiune endoscopică. Leziuni pot exista chiar și atunci când boala pare sub control. Iar atunci când ai remisiune endoscopică nu înseamnă că boala nu acționează mai departe la nivel microscopic. În acest sens, lipsa acestei inflamații microscopice se numește remisiune histologică. Acesta este dezideratul major în toate bolile inflmatorii intestinale.

Pe de altă parte, să nu uităm ca simptomele intestinale pot proveni și din probleme funcționale, care intră în spectrul sindromului de colon iritabil și care nu e un concept care se contrazice cu ideea de boală inflamatorie organică. Ele pot coexista.

Dr. Eugen Crăciun, medic primar gastroenterolog

4. Din luna decembrie 2010 sunt diagnosticată cu RCUH. Am luat salofalk de 500, Medrol și Imuran (imuranul îl iau de 3 ani) până în luna decembrie 2017, iar de atunci sunt pe Sulfasalazin și Imuran. Sulfasalazin mi-a prescris un medic reumatolog din cauza durerilor cumplite de articulații. De 6 luni sunt în remisie, iar în privința regimului alimentar, am mâncat aproape orice și sunt OK. Întrebarea mea este dacă RCUH se poate vindeca, sau daca a apărut vreun medicament minune?

Orice boală inflamatorie se poate vindeca. Termenul este de remisiune susținută – asta însemnând remisiune endoscopică (fără leziuni la colonoscopie) și ideal histologică. Dar de regula, asta presupune tratament pe termen lung și, într-adevăr, nu garantează lipsa recidivei bolii.

În esență, aceste boli au evoluții extrem de variabile de la o persoană la alta. La ora actuală, în toate formele medii-spre-severe de boală se recomandă pentru întreținere terapii biologice, care țintesc cât mai specific mecanismele de autoîntreținere inflamatorie specifice acestor boli. Terapiile biologice sunt, de regulă, prima alternativă atunci când forma de boală este mai severă sau atunci când terapiile clasice nu controlează boala.

Nu uitați că nu trebuie să lăsați bolile inflamatorii intestinale să vă acapareze viața. Suntem aici pentru dumneavoastră pentru a vă oferi sprijin și consultanță în legătură cu noile modalități de tratament.

Dr. Eugen Crăciun, medic primar gastroenterolog

Informează-te despre noile tratamente disponibile pentru colita ulcerativă și boala Crohn.

5. Există vreo predispoziție pentru femeile cu RCUH de a da naștere la fete vs. băieți?

Sexul copilului este influențat de perechea 23 de cromozomi sexuali moștenită de la părinți. Femeia poartă perechea de cromozomi XX și bărbatul perechea XY. Asta înseamnă că toate ovulele poartă cromozomul X, iar jumătate din spermatozoizi poartă cromozomul Y și jumătate X. Sexul copilului este dat de spermatozoidul care fertilizează ovulul: dacă e X este fată, și dacă e Y este băiat.

Bolile inflamatorii intestinale nu afectează acest proces.

Dr. Eugen Crăciun, medic primar gastroenterolog

6. De ce se ajunge pe tratament de studiu înainte de a încerca toate variantele existente pe piață?

În formele moderat-severe de boala este nevoie pentru obținerea și menținerea remisiunii bolii de o terapie cu un raport cât mai bun între eficiență vs. reacții adverse. Clasa de medicamente care îndeplinește cel mai bine aceste condiții este așa-numita clasă a medicamentelor biologice.

În România, există medicamente biologice decontate de CNAS și biologice de ultimă generație care sunt disponibile în cadrul studiilor clinice. Aceste molecule, fiind concepute mai recent, au dezideratul de a fi cât mai bine țintite asupra mecanismelor care generează și întrețin aceste boli, dorindu-se în același timp să aibă efecte adverse cat mai reduse.

Luând în considerare aceste aspecte, medicul curant poate aprecia că un medicament aflat în curs de verificare în cadrul unui studiu clinic să fie de la bun început o opțiune mai bună decât un medicament clasic. La unii pacienți există contraindicații pentru anumite medicamente de pe piață (cortizon, imunosupresoare) și în această situație, opțiunea unui studiu clinic poate fi luată în calcul.

Noi considerăm că pacientul trebuie implicat întotdeauna în decizia terapeutică. În acest context, unii dintre pacienții noștri au decis să aleagă de la bun început o astfel de moleculă nouă și să nu mai treacă prin biologicul clasic, avantajul moleculelor noi fiind acela că vin cu mecanisme de acțiune inovatoare, care se vor a fi mai țintite, având deci eficiență mai bună și efecte adverse mai reduse.

În plus, unele din aceste biologice moderne se administrează pe cale orala, deci pacientul scapă de disconfortul administrării injectabile.

Dr. Eugen Crăciun, medic primar gastroenterolog

7. Poți rămâne însărcinată pe tratament cu humira și contează vârsta? Cum decurge o sarcină când ai boala Crohn? Am auzit păreri diferite și sunt curioasă de foarte mult timp.

Răspunsul este –Da, puteți rămâne însărcinată. Deși prospectul recomandă precauție în legătură cu o eventuală sarcină, există studii de ultimă oră care au demonstrat că aceste medicamente, Adalimumab și Infliximab, nu au efecte teratogene și nu afectează evoluția sarcinii.

Foarte important este însă momentul în care alegeți să rămâneți însărcinată. Cel mai indicat ar fi în momentul de remisiune al bolii. Conform studiilor, tratamentul cu anti-TNF este cel mai indicat să fie administrat până cel târziu în trimestrul 2 al sarcinii. În trimestrul 3 al sarcinii este indicată întreruperea tratamentului deoarece atunci medicamentul trece de bariera placentară și poate ajunge în sângele fătului și acest fapt poate crește riscul dezvoltării unor infecții în primele 6 luni de viață ale nou-născutului.

Dar aceasta este o indicație relativă, în formele mai severe inițial sau în cele incomplet controlate terapeutic, se preferă continuarea tratamentului, riscul unui puseu de boala fiind considerat mai mare decât riscul dat de continuarea tratamentului.

În cadrul studiilor s-a demonstrat că la femeile care au o boală inflamatorie intestinală (boală Crohn sau colită ulcerativă) care este ținută sub control (în remisiune sau cu simptome ușoare) în momentul concepției, există șanse destul de mari sa aibă o sarcină fără complicații.

Pentru femeile în remisiune, șansele de a duce sarcina la termen sunt similare cu cele ale femeilor sănătoase.

Deși au fost făcute numeroase studii, nu există dovezi clare că boala dumneavoastră inflamatorie activă poate afecta fătul. Se bănuiește, însă, ca ar putea influenta termenul sarcinii și greutatea copilului la naștere.

Dr. Eugen Crăciun, medic primar gastroenterolog

8Schimbările hormonale influențează apariția bolii, la femei? Întreb pt că in cazul meu, sarcina a declanșat primul puseu…

Boala s-a declanșat pentru ca s-ar fi declanșat oricum probabil. Însă, sarcina poate agrava evoluția unei boli inflamatorii intestinale, de aceea continuarea tratamentului pe parcursul sarcinii este foarte importantă. Riscul dat de tratament este semnificativ mai mic decât riscul unui puseu de boală în cursul sarcinii.

Dr. Eugen Crăciun, medic primar gastroenterolog

Informează-te despre noile tratamente disponibile pentru colita ulcerativă și boala Crohn.

9. Care este media de viață a unui pacient cu RCUH (sunt diagnosticată cu această sensibilitate de 11 ani, acum am 35 ani)?

Media de viață nu este, în principiu, diferită de populația generală dacă boala este controlată terapeutic. Dacă nu, atunci sigur că totul diferă de la caz la caz.

Dr. Eugen Crăciun, medic primar gastroenterolog

10. Au vreun impact pro și prebioticele sau sunt doar efect Placebo?

Exista un singur probiotic aprobat în mod specific pentru bolile inflamatorii intestinale (atât Crohn, cât și recto-colita), care a demonstrat un beneficiu față de placebo (în ideea de ameliorare desigur, nu de a induce remisiunea). Este privit ca un adjuvant. Se numește VSL#3 și este disponibil mai recent și în România.

Dr. Eugen Crăciun, medic primar gastroenterolog

11. Dieta AIP poate fi utilă în rectocolită?

Dieta AIP (Autoimmune Protocol) este o dietă foarte restrictivă care are la bază excluderea unor categorii de alimente care sunt bănuite a fi iritante pentru mucoasa intestinală. Aceste categorii includ

  • toate tipurile de cereale (grâu, orez, porumb, etc.);
  • produsele lactate;
  • nuci și semințe;
  • leguminoase (fasole, mazăre, năut, linte, etc.);
  • ouă (în special albușul);
  • anumite legume (cartofi, roșii, vinete);
  • uleiuri (exceptând cel de măsline);
  • mâncăruri procesate;
  • alcool;
  • produse dulci pe bază de zahăr sau îndulcitori.

Dieta permite consumul de carne albă și roșie , organe, pește și fructe de mare, verdețuri (salată, spanac, etc.), anumite legume (dovleac, morcov, sparanghel, castraveți, etc.), anumite fructe (fructe de pădure, mere, piersici, banane, etc.).

În principiu, dieta AIP permite consumul exclusiv de proteine și legume. Există un studiu clinic care s-a desfășurat pe un eșantion de 15 pacienți diagnosticați cu rectocolită ulcerohemoragică și boala Crohn unde s-a urmărit evoluția bolii după introducerea dietei AIP. Toți pacienții aveau boala activă în momentul intrării în studiu și după 6 săptămâni, 11 din 15 pacienți au intrat în remisiune clinică (din punct de vedere al simptomelor) observându-se îmbunătățiri similare atât pentru cei diagnosticați cu boala Crohn, cât și cei cu rectocolită ulcerohemoragică.

Aceste dovezi s-au strâns pe un număr redus de pacienți, prin urmare, nu se poate spune cu siguranță ca această dietă va fi benefică și pentru dumneavoastră. Înainte să o inițiați, este obligatoriu sa va consultați cu medicul dumneavoastră curant și eventual și cu un nutriționist. Aceștia se vor asigura că pe parcursul dietei nu veți rămâne fără nutrienți importanți pentru organismul dumneavoastră și că nu vor apărea anumite dezechilibre. De asemenea, ei vă vor ghida și în etapa de reintroducere a alimentelor eliminate inițial, aceasta dietă nefiind una care se poate urma pe termen lung.

Dr. Eugen Crăciun, medic primar gastroenterolog

12. Rcuh poate fi transmisă copiilor? S-au născut înainte de debutul bolii. Are vreo importanță?

La momentul actual, nu există un răspuns clar privind cauzele de apariție ale bolii. Varianta acceptată în prezent de către cei mai mulți oameni de știință este că boala se declanșează dacă pacientul are anumite particularități genetice, însă pe lângă acestea există și o serie de factori de mediu care pot predispune la apariția bolii.

În urma studiilor s-a dovedit că există un risc mai mare la persoanele care au rude apropiate să dezvolte colită ulcerativă sau boala Crohn. Aproximativ 10-25% din pacienții care suferă de o boala inflamatorie intestinală au o ruda apropiată diagnosticată de asemenea.

Tot studiile au arătat că riscul de transmitere în cazul colitei ulcerative de la părinte la copil este de aproximativ 2%, iar în cazul bolii Crohn de aproximativ 5%. Nu se poate spune cu siguranță dacă boala dumneavoastră poate fi transmisă și copiilor, și faptul că s-au născut înainte de diagnosticare nu influențează gradul de predispoziție în acest sens. Deși se fac cercetări genetice în prezent pentru identificarea genelor responsabile de apariția bolii, încă nu există niște teste clare care să vă dea un răspuns sigur.

Dr. Eugen Crăciun, medic primar gastroenterolog

13. Care sunt implicațiile sarcinii când ești în remisie, dar pe tratament constant de Salofalk? Cum te pregătești pentru o sarcină, ce opțiuni există dacă ai puseu în sarcină?

Este demonstrat că boala activă afectează mai mult sarcina decât medicația pe care o luați pentru boala inflamatorie intestinală de care suferiți. Prin urmare, majoritatea medicilor vor recomanda menținerea tratamentului pe durata sarcinii.

Legat de utilizarea aminosalicilaților- mesalazina (Salofalk, Pentasa) și sulfasalazina –  în sarcină, s-a constatat ca aceștia au un profil de siguranță destul de bun. Aceștia se administrează de mulți ani pe timpul sarcinii și sunt considerați a fi, în general, siguri. Despre sulfasalazină s-a demonstrat ca poate reduce absorbția de acid folic. În acest caz, medicul vă poate recomanda un supliment pe bază de acid folic.

Alte alternative:

  • Corticosteroizii sunt utilizați pe scară largă în tratamentul puseelor de boală inflamatorie intestinală. Aceștia s-au dovedit, de asemenea, a fi destul de siguri. În trecut, s-a bănuit că prednisolona poate să favorizeze apariția despicăturilor de boltă palatină, însă studiile actuale nu au putut demonstra acest lucru.

Despre budesonidă cunoștințele despre tratamentul în sarcină sunt foarte limitate, însă nu s-au semnalat probleme la expunere. Uneori steroizii sunt prescriși ca și tratamente locale (clisme, supozitoare) și acestea fiind considerate sigure în sarcină.

  • Imunosupresoarele – azatioprina (Imuran) și mercaptopurina

Atât azatioprina, cât și mercaptopurina traversează placenta și s-a realizat un număr mare de studii pe efectele acestora în sarcină. Majoritatea acestor studii au indicat că cele doua substanțe sunt destul de sigure, însă există și bănuieli că ar putea crește riscul de naștere prematură.

Majoritatea medicilor recomandă menținerea tratamentului pe timpul sarcinii, în condițiile în care prejudiciul pe care l-ar provoca o recădere a bolii ar fi mult mai mare decât prejudiciul adus de tratament.

  • Metotrexatul – nu este recomandat în sarcină fiind dovedit faptul că poate provoca defecte congenitale, cât și avorturi spontane. Deoarece acesta rămâne în organism o perioadă relativ lungă de timp, este indicat să nu rămâneți gravidă măcar 3-6 luni după întreruperea tratamentului.
  • Există și alte imunosupresoare, mai puțin prescrise la noi, care nu se administrează în sarcină sau se administrează cu mare prudență.
  • Terapia biologică – Infliximab și Adalimumab

În acest moment, atât Infliximab, cât și Adalimumab sunt considerate de către toate studiile noi ca fiind sigure în primele 6 luni de sarcină. Deși prospectul medicamentelor nu a fost actualizat încă și, în continuare, producătorul recomandă precauție și evitarea unei sarcini, studiile actuale (2017) au demonstrat profilul foarte bun de siguranță în sarcină.

După 6 luni, cele doua medicamente pot trece bariera placentară și există oarecare îngrijorare legată de scăderea imunității nou-născutului. De aceea, medicul curant va analiza situațiile de la caz la caz, urmând ca în formele mai severe și care au răspuns la aceste terapii să decidă probabil menținerea tratamentului și pe parcursul ultimului trimestru, în raport cu riscul unui puseu de boală în această perioadă, lucru care ar fi probabil mai grav pentru mamă și pentru făt.

Dr. Eugen Crăciun, medic primar gastroenterolog

14. Este indicat pentru noi să consumăm fibre de ovăz/argilă/produse pe bază de aloe vera?

Cu siguranţă nu este contraindicat. Puteţi încerca și vedeţi dacă tolerați. Regimul sau tratamentele naturiste nu sunt dovedite că ar influența patogenia bolii, dar pot exista unele produse naturiste (cum este curcumina spre exemplu) care, prin efectele lor antiinflamatoare, pot influența pozitiv cursul bolii. Merită încercat dar fără să renunțați la tratamentul specific (mesalazina, imunomodulatoare etc.)

Dr. Mădălina Greere, medic specialist gastroenterolog

15. De ce în puseu am avut reacții secundare pe corp (vezicule cu lichid transparent, care mă mâncau și se întindeau pe mucoase gen buză, gingii, scalp, buric, spatele urechilor, umăr, vagin) și nici până acum nu există o explicație? Ce se întâmplă cu cazurile “rare/interesante”?

Bolile inflamatorii intestinale se pot asocia cu manifestări extraintestinale, inclusiv cu leziuni dermatologice. De cele mai multe ori, acestea se remit la tratamentul de fond al bolii (imunomodulatoare). Un consult dermatologic este recomandat oricum în cazul în care se mai repetă și, evident, o evaluare gastroenterologică dacă sunteți în puseu.

Dr. Mădălina Greere, medic specialist gastroenterolog

16. Care este prognosticul pe termen lung? Se spune că după mai mulţi ani se ajunge la cancer de colon; e adevărat? Care sunt analizele ce pot fi făcute în acest sens, excluzând colonoscopia, și cât de relevante sunt? Am RCUH de 12 ani, iar de mai mulţi ani sunt fără tratament.

În cazul de față, având peste 10 ani vechime, se recomandă supraveghere prin colonoscopie o dată la 1-2 ani tocmai pentru că există un risc mai crescut de cancer față de populaţia generală. Riscul se corelează cu extensia bolii, vechimea și activitatea bolii. Riscul este mai mic în formele ușoare, fără afectarea întregului colon, iar boala este bine controlată (adică în remisiune). Nu trebuie să vă îngrijoraţi atâta timp cat sunteţi în remisiune și vă faceţi controlul periodic.

Dr. Mădălina Greere, medic specialist gastroenterolog

17. Spina bifida oculta este o boală genetică ce se dezvoltă în prima luna de sarcină, atunci când se dezvoltă coloana bebelușului. Ținând cont că această spina bifida afectează funcţiile colonului și vezicii urinare, este posibil să provoace RCUH? Aveţi detalii din acest punct de vedere?

Nu mi se pare o coincidență că m-am născut cu spina bifida oculta, deoarece în copilărie am avut toate afecțiunile provocate de spina bifida (probleme cu vezica urinară, gaze intestinale multe, scolioză) și că de 5 ani am RCUH și mai nou o sacroileită. Nu mai vorbesc despre eczeme, dureri de articulații și miopie.

Nu există o asociere între RCUH și spina bifida dovedită până în prezent. Rectocolita este o boală autoimună și, ca în cazul tuturor afecțiunilor autoimune, factorii declanșatori nu sunt cunoscuți.

Dr. Mădălina Greere, medic specialist gastroenterolog

Ne puteți contacta oricând pentru mai multe detalii.