În partea întâi al acestui Ghid pentru familie și prieteni, am discutat câteva aspecte esențiale pe care trebuie să le cunoașteți despre persoanele care suferă de boli inflamatorii intestinale. Ajutorul pe care îl puteți oferi poate fi de ordin practic, dar cel mai mult contează cel de ordin emoțional, psihologic.

Nu lăsați pe cineva drag care suferă de colită ulcerativă sau de boala Crohn să se simtă exclus din sânul familiei sau din cercul de prieteni. Poate că va avea nevoie de sprijin pentru anumite activități, sau numai de acel tip de afecțiune sinceră ce are darul de a crește moralul și de a grăbi recuperare.

Haideți să vedem în continuare alte câteva moduri în care puteți fi acolo trup și suflet alături de persoanele care vă sunt dragi și care, din păcate, trebuie să se confrunte cu boli inflamatorii intestinale.

Este ceva concret ce aș putea face?

Pe lângă suportul emoţional, puteţi să oferiți o mână de ajutor persoanei dragi care suferă de colită ulcerativă sau boala Crohn pentru a putea gestiona mai bine provocările din viaţa de zi cu zi.

Poate fi dificil să reușiți să atingeți un echilibru perfect între a oferi suport și a lăsa persoana dragă să îşi controleze viaţa – mai ales dacă sunteţi foarte apropiaţi. Ca pentru orice persoană, este important ca cei care suferă de boala Crohn sau colita ulcerativă să îşi mențină independența pe cat posibil.

Fiecare om este diferit, iar unii pot avea nevoie de suport mai mult decât alţii.  Ideal este  să vă dați seama, comunicând cu prietenul sau membrul familiei dumneavoastră despre ce nevoi are. Acest lucru va varia de la persoană la persoană și poate include activităţi ca ajutorul la cumpărături, treburi casnice sau îngrijirea copiilor.

Mai jos veţi putea găsi alte idei despre cum puteţi fi de ajutor persoanei dragi care suferă de una dintre cele două boli inflamatorii intestinale principale.

V-ar putea interesa și prima parte a Ghidului pentru familie și prieteni.

Oboseala

Multe persoane care suferă de colită ulcerativă sau boala Crohn pot resimți fatigabilitatea. Aceasta se poate traduce printr-un sentiment copleșitor de oboseală, lipsa energiei sau senzaţia de surmenare care apare chiar și după odihnă sau somn.

Fatigabilitatea poate afecta concentrarea și poate determina pacientul să aibă dificultăţi în a reține lucruri. Dacă puteţi să vă antrenați prietenul/persoana apropiata să faceţi împreună o activitate fizică ușoară, acest lucru ar fi de folos în combaterea oboselii. Activitatea împreună poate fi mai plăcută, iar persoana dragă o poate simţi mai puţin ca o povară. Totuși, rețineți că uneori și activitatea fizică ușoară poate să nu fie posibila.

Un program regulat de somn este esențial pentru persoanele care suferă de fatigabilitate și atunci este indicat să nu faceţi planuri frecvente care să intervină în rutina lor de odihnă.

Puteţi să îi susțineți cu lucruri care ţin de scoală sau de muncă dacă este cazul, atunci când le este dificil să mențină concentrarea sau puteţi să găsiţi moduri mai lejere de a petrece timpul împreună atunci când activitățile obișnuite pot fi prea greu de realizat.

V-ar mai putea interesa și Efectele oboselii în bolile inflamatorii intestinale.

Durerea

Colita ulcerativă și boala Crohn pot cauza durere abdominala severă și uneori și durere articulară sau de spate. Informați-vă în legătura cu acest simptom și oferiți lucruri care pot fi de folos în acele momente, precum o sticlă de apă caldă, evitarea anumitor feluri de mâncare sau administrarea medicației potrivite.

  • Puteţi să ajutați persoana apropiată care suferă de o boală inflamatorie intestinală să țină un “jurnal” al durerii sau al altor simptome intestinale pentru a identifica posibilii factori care determină aceste probleme. Uneori durerea poate fi greu de descris atunci când medicul întreabă, dar dumneavoastră vă puteţi ajuta persoana draga să învețe să descrie cum se simte această durere cu ajutorul cuvintelor potrivite. De exemplu: crampe, înțepături, junghi, arsură, pulsatil, sensibilitate la atingere, etc. pot fi descrieri potrivite. Acestea pot fi de ajutor medicului, care ar putea găsi varianta optimă pentru a reduce durerea.
  • Aţi putea să încurajați persoana dragă care suferă de colită sau de boala Crohn să țină un jurnal despre mâncare, pentru a observa dacă scoaterea/adăugarea anumitor alimente poate fi de ajutor. Dacă vorbim despre eliminarea de alimente din dietă, trebuie să vă asigurați că necesarul de nutrimente nu va fi afectat, dar pentru acest lucru trebuie să încurajați persoana dragă să discute cu medicul curant sau cu un specialist în nutriție.
  • Niciodată să nu oferiți unei persoane care suferă de boli inflamatorii intestinale medicamente antiinflamatoare nesteroidiene ca ibuprofenul, diclofenacul sau aspirina uzuală (500 mg), deoarece acestea pot înrăutăți simptomele.
  • Atunci când vedeţi pe cineva drag că are dureri, vă puteţi simţi afectat, mai ales dacă nu puteţi face ceva în mod concret pentru acest lucru. Uneori, prin simplu fapt că le validați durerea și că încercaţi să găsiţi moduri de a îi ajuta le poate fi de mare ajutor. Nu trebuie să subestimați impactul pe care îl poate avea suportul emoțional.

V-ar putea interesa și Campania noastră de informare despre colita ulcerativă și boala Crohn.

Medicația

Pentru anumite persoane care suferă de boli inflamatorii intestinale, gândul că vor trebui să administreze medicaţie pe termen nedefinit poate fi copleșitor. Unii preferă ca membrii familiei să caute informaţii despre medicamentele pe care aceştia le administrează și să înțeleagă mai bine efectele adverse care pot apărea, deoarece aceste informaţii pot fi înfricoșătoare și dificil de procesat.

Informați-vă cu mai multă atenţie despre aceste medicamente, amintiți-le să îşi ia medicamentele și încurajați-i în condiţiile în care medicul recomandă acest lucru, chiar dacă ei se simt mai bine.

Unele medicamente se administrează injectabil la domiciliu și acest lucru poate fi îngrozitor la început. Poate fi de ajutor dacă le oferiți suportul și chiar mai mult – puteţi cere îndrumare de la medic sau asistentă pentru a îi ajuta să îşi administreze corect injecțiile.

Informează-te despre noile tratamente disponibile pentru colita ulcerativă și boala Crohn.

Accesul la toaletă

Există momente când persoanele diagnosticate cu o boală inflamatorie intestinală trebuie să folosească de urgență toaleta. Trebuie să rețineți acest lucru atunci când planificați o excursie sau un eveniment și să aveţi răbdare dacă trebuie să le așteptați (anumite persoane pot suferi și de probleme de continență).

V-ar mai putea interesa și Gestionarea incontinenței în bolile inflamatorii intestinale.

Programări la medic

Atunci când o persoană este diagnosticată cu o boală inflamatorie intestinală, de regulă va face vizite mai frecvente decât în mod obişnuit la medic. Includerea acestor programări în rutina personală poate fi o provocare.

Puteţi să vă susțineți persoana apropiată care suferă de colită ulcerativă sau de boala Crohn să îşi facă o listă cu ce are de întrebat pentru a evita omiterea vreunui lucru important. Puteţi de asemenea să îi însoțiți la programări pentru a îi ajuta să absoarbă informaţiile sau pur și simplu puteţi să le țineți companie cât timp au de aşteptat.

Alte ori, pacienţii cu boli inflamatorii intestinale vor trece prin proceduri care necesită sedare și poate fi util ca cineva drag, în care au încredere, să îi însoțească.

În cazul în care persoana are nevoie de o intervenție chirurgicală, în urma căreia se poate simți slăbită, i-ar fi util să o ajutați cu treburile casnice ca gătitul sau curățenia, în felul acesta ea putând să se concentreze pe procesul de recuperare.

Încercaţi să explicați altora prin ce trece persoana dragă

Puteţi să fiți de ajutor persoanei dumneavoastră dragi încercând să explicați și altora prin ce trece aceasta.

De exemplu, dacă altă persoană întreabă de ce anulează întâlniri frecvent sau face mofturi la mâncare sau pare leneș, puteţi găsi o maniera de a o susține. Ajutând-i pe alţii să înțeleagă gravitatea problemei cu care se confruntă persoana care vă este dragă poate fi de mare ajutor, dar doar dacă și aceasta este de acord.

Informează-te despre noile tratamente disponibile pentru colita ulcerativă și boala Crohn.

Aveți nenumărate resurse la îndemână pentru a ajuta un prieten sau un membru al familiei să treacă printr-o astfel de experiență de viață neplăcută. Pentru foarte multe dintre persoanele care suferă de boli inflamatorii intestinale, este suficientă înțelegerea și empatia pentru a le crește încrederea în sine și a înfrunta cu succes aceste probleme de sănătate.

Atâta timp cât le sunteți acolo, interesați în mod autentic de a le face viața mai plăcută și mai frumoasă, fără a le judeca sau a le marginaliza, aceste persoane pot îmbrățișa un nou stil de viață, în care boala nu controlează fiecare aspect al existenței, ci este numai o problemă ce se poate rezolva cu răbdare și intervențiile medicale potrivite.

Dumneavoastră puteți face acest lucru să se întâmple. Chiar și cel mai mic gest de suport mental, emoțional și social contează. Așa cum ziceam și în rândurile trecute, prietenul la nevoie se cunoaște, iar dacă un om vă este cu adevărat drag, să îl susțineți nu va reprezenta nici un fel de efort!