În momentul când aflaţi că cineva important pentru dumneavoastră a fost diagnosticat cu o boală inflamatorie intestinală, este posibil să resimțiți un șoc și să vă simțiți anxios în legătura cu ce va urma și cu modul în care acest lucru poate să vă afecteze viaţa de acum încolo.

Lucrurile se schimbă în această situaţie însă. Suportul oferit de familie și prieteni poate să facă diferenţa pentru o persoană care trăieşte cu o boală inflamatorie intestinală. Acest articol va încerca să expună provocările pe care le întâmpină persoanele diagnosticate cu RCUH sau boala Crohn și lucrurile pe care le puteţi face pentru a le fi de ajutor.

Ce trebuie să știți?

Boala Crohn si colita ulcerativă sunt forme diferite de boli inflamatorii intestinale. Simptomele comune pot include crampe abdominale severe, diaree, care la mulţi pacienți poate fi însoțită de mucus și sânge, oboseală și scădere în greutate.

Nu toate persoanele care suferă de o boală inflamatorie intestinală vor avea tabloul complet de simptome, în timp ce unele vor resimți mai puternic aceste simptome față de alţii. Bolile inflamatorii intestinale pot afecta și alte părţi ale corpului în afară de intestin, cauzând ulcerații la nivelul gurii, dureri articulare și probleme oculare, de piele, de oase și ale ficatului.

Tratamentul bolilor inflamatorii intestinale variază de la pacient la pacient și poate include tablete, injecții, perfuzii, clisme, nutriție special formulată sau chiar tratament chirurgical.

Informează-te despre noile tratamente disponibile pentru colita ulcerativă și boala Crohn.

Dacă nu suferiți de colită ulcerativă sau de boala Crohn, poate fi dificil să înţelegeţi cum este viaţa pentru acești pacienți. Puteţi ruga persoana apropiată (care este diagnosticată cu una dintre aceste boli) să vă explice, dar rețineți totuşi că este dificil de multe ori ca aceasta să vorbească despre problemele intestinale.

Cum puteţi să vă ajutați ruda/prietenul sau persoana dragă care suferă de o boală inflamatorie intestinală atunci când se simte rău?

Pe internet exista o multitudine de surse care pot livra informaţii mai mult sau mai puţin reale despre bolile inflamatorii intestinale. Acest articol este scris cu materiale preluate de pe crohnandcolitis.org.uk cu acordul lor și poate constitui un bun început pentru dumneavoastră de a înțelege ce trăieşte un pacient care suferă de colită ulcerativă sau boala Crohn și cum îi puteţi fi de ajutor.

Înainte să începeți să vă informați, este important să știți cât de mult doreşte persoana apropiată de dumneavoastră să cunoașteți despre afecţiunea de care suferă. Unele persoane se simt invadate atunci când prietenii știu detalii despre simptomele cu care se confruntă, sau dacă cei dragi încearcă să preia controlul cercetând și informându-se cu privire la tratamentele posibile.

V-ar putea interesa și Campania noastră de informare despre colita ulcerativă și boala Crohn.

Alte persoane refuză să cunoască prea multe detalii despre boala de care suferă, iar atunci când încercaţi să le spuneți anumite lucruri poate fi inoportun. Dacă discutați de la început aceste aspecte, puteţi evita posibile neînțelegeri.

Este normal să vă simțiți anxios și neajutorat atunci când vedeţi pe cineva drag că suferă. Este dificil, de asemenea, și să știți că nu puteţi să contribuiți la vindecare.

Vestea bună o constituie faptul că puteţi juca un rol important în a îl ajuta să trăiască bine, chiar dacă suferă de una dintre aceste boli. Pacienţii care suferă de colita ulcerativă sau de boala Crohn de regula îşi ascund afecţiunea și se pot simţi stigmatizați, pot trai cu un sentiment de teamă sau se pot izola.

Este extrem de important să îi spuneți rudei sau prietenului care suferă de o boală inflamatorie intestinală că ii sunteţi alături, lucru care îi poate induce o stare de confort. Mai jos, puteţi găsi sugestii privind lucruri simple pe care le puteţi face pentru a oferi suportul emoţional de care un astfel de pacient are nevoie.

Fiți disponibil să ascultați dacă doreşte să vorbească

Uneori persoana poate alege să se comporte normal și să nu discute despre afecţiunea de care suferă, dar alteori poate să aprecieze atunci când cineva este acolo disponibil pentru a discuta.

Uneori, pacienţii pot simţi că cei din jur nu iau in serios boala de care suferă atunci când o compară cu sindromul de colon iritabil sau atunci când sugerează că aceasta este vindecabilă doar prin schimbarea dietei.

Atunci când cineva drag este diagnosticat cu o boală inflamatorie intestinală, este esențial ca acesta să simtă că îl credeți atunci când vă vorbeşte despre simptomele cu care se confruntă.

V-ar putea interesa și întrebări frecvente în bolile inflamatorii intestinale.

Este important și să îl asigurați că nu este o povară pentru dumneavoastră. În loc să vă pară rău pentru el/ea pur și simplu, este indicat să încercaţi să empatizați și să înţelegeţi în adevăratul sens al cuvântului cu ce se confruntă.

Încercaţi să faceţi persoana să vadă partea comică

Uneori, simțul umorului în legătură cu situaţia prin care trec poate să îi facă pe pacienți să se simtă un pic mai bine și să realizeze că nu trebuie să se simtă jenați în legătură cu simptomele lor în fața dumneavoastră.

Încercaţi să vă puneți în locul persoanei dragi care suferă de colită ulcerativă sau de boala Crohn

Unele sarcini pe care dumneavoastră le duceți la bun sfârşit fără să stați pe gânduri pot presupune dificultăţi pentru o persoană care suferă de o boală inflamatorie intestinală și pot fi asociate cu o anumită teamă pe care dumneavoastră o puteţi înţelege cu greu la început.

  • De exemplu, aceasta se poate simţi extrem de stresată dacă urmează să facă o călătorie lungă, sau poate fi foarte puţin flexibilă cu privire la momentul și locul în care va lua masa. Încercaţi să înţelegeţi că accesul la toaletă poate fi crucial, iar controlul strict al dietei poate fi cheia în gestionarea simptomelor de care suferă.

Nu judecați persoana dacă nu poate să se implice în activităţi fizice solicitante, sau dacă nu poate lucra ore îndelungate, deoarece aceste lucruri pot fi peste puterile ei în anumite zile. Este bine să fiți flexibil si să țineți cont de nevoile ei.

Informează-te despre noile tratamente disponibile pentru colita ulcerativă și boala Crohn.

Ajutați persoana dragă să îşi crească încrederea în sine

…dacă trece prin schimbări fizice de exemplu… Cicatricile post-chirurgie sau greutatea care fluctuează pot avea un impact negativ asupra stimei de sine. Din aceasta cauză, un pacient care trece prin aceste schimbări se poate simţi încrezător dacă dumneavoastră îi transmiteți că nu s-a schimbat nimic la modul cum îl percepeți.

Fiți înţelegător atunci când nu reuşesc să facă ceea ce îşi propun

Boala Crohn și colita ulcerativă pot fi foarte imprevizibile, lucru care îi face uneori pe cei care suferă de aceste boli să nu poată să îşi programeze lucruri în avans.

Aceştia se pot simţi prost deoarece au sentimental că vă dezamăgesc, și tocmai din acest motiv este important să înţelegeţi că de multe ori aceştia nu pot controla situaţia. Este benefic pentru ei să îi liniștiți, explicându-le că nu vă deranjează dacă apar schimbări de planuri.

Uneori, astfel de pacienți pot să se confrunte și cu probleme financiare, deoarece boala nu le permite să lucreze cu normă întreagă (sau chiar deloc) sau să ocupe poziţii stresante. De asemenea, costurile tratamentului și spitalizărilor pot fi foarte ridicate. Este important sa îi includeți în activităţi. De exemplu, puteți să îi vizitați acasă dacă nu pot participa la un eveniment sau o activitate în afara casei.

V-ar mai putea interesa și Cauzele apariției oboselii în bolile inflamatorii intestinale.

Încercaţi să îi țineți la curent…

…Atunci când nu pot ajunge la serviciu, la scoală sau la evenimentele sociale deoarece nu se simt bine. Aceste situaţii îi pot face să se simtă izolaţi, lucru care poate avea un efect negativ asupra psihicului lor.

Ținând-i la curent, îi puteți ajuta să se simtă încă parte din grup (și din familie) și bine ei înşişi, nesimțind că boala îi definește.

Nu judecați alegerile culinare pe care aceştia le fac

Este de înţeles că, dacă nu dispuneți de foarte multe informaţii privind bolile inflamatorii intestinale,  puteți să credeți că problemele apar dacă pacientul nu respecta o dietă corectă. Cu toate acestea, trebuie să știți că nu există dovezi concludente care să arate că o mâncare anume sau un aditiv poate cauza sau vindeca colita ulcerativă sau boala Crohn.

Uneori însă, paradoxal, mâncărurile “nesănătoase” sunt de fapt cea mai buna opțiune pentru o persoană care suferă de o boală inflamatorie intestinală, atunci când aceasta nu se simte bine din cauza conținutului energetic ridicat și a nivelului scăzut de fibre.

Relaţia cu mâncarea este diferită pentru fiecare pacient care suferă de o boală inflamatorie intestinală, iar dacă unele mâncăruri pot fi benefice pentru anumiţi pacienți, la alţii pot să nu aibă niciun efect sau, mai rău, pot înrăutăți simptomele.

Informează-te despre noile tratamente disponibile pentru colita ulcerativă și boala Crohn.

Atunci când ținem la un prieten, partener sau membru al familiei, suntem în stare de orice pentru a îi face viața mai ușoară și mai plăcută. Avem nevoie de energie ca să ne adaptăm la situație, dar este esențial să le fim alături persoanelor apropiate care suferă de astfel de boli.

Cel mai important lucru este să nu lăsăm afecțiunea să preia controlul asupra oamenilor dragi de lângă noi, dar nici asupra noastră. O abordare informată, o relație bazată pe empatie, înțelegerea consecințelor personale, psihologice și sociale cu care vine o boală inflamatorie intestinală sunt primii pași pentru a le arăta celor dragi că prietenul într-adevăr la nevoie se cunoaște.