Testimoniale

Salut, sunt Razvan, am 28 ani  si in 2015 am fost diagnosticat cu  rectocolita ulcero-hemoragica (RCUH / UC). M-as bucura sa va pot spune ca a fost atat de simplu. In realitate povestea mea a inceput in primavara anului 2014, intr-un moment cand totul pentru mine mergea foarte bine, atat in viata personala cat si in cea profesionala. Prin natura job-ului (Inginer IT) calatoream foarte mult, am vazut poate peste 20 de tari (predominant in Asia si Africa), iar asta presupunea de multe ori mancat prin fast-food, mancare de avion, si nu in ultimul rand foarte mult stres. Lucrurile au inceput incet, atat de incet incat a durat mai bine de 6 luni sa simt cu adevarat cum va arata viitorul meu.

A inceput incet, 1-2 scaune in plus pe zi, in general moi, poate o pierdere de sange ocazionala, insa le puneam pe seama mancarii proaste sau a ocazionalelor ibuprofene luate aiurea. Ei bine, in numai 3 luni nu mai puteam sa fiu departe de birou, iar cand mergeam cu avionul deja imi alegeam cel mai aproape loc de toaleta. In decembrie 2014 lucrurile au devenit tot mai grave, am inceput sa am probleme serioase, ajunsesem la 10 scaune pe zi, dar parca mi se parea normal, credeam in continuare ca din cauza stresului, sau ceva aiurea (stiu, suna greu de crezut, dar la varsta asta la toti ne pare ca suntem invincibili). M-am chinuit in ritmul asta pana in Mai 2015, intre timp mi-am pierdut si job-ul (de vis la momentul respectiv) pentru ca nu mai puteam sa fiu nici zilnic la birou, nici in deplasari nu mai puteam sa plec. Totul mi-a pus capac in momentul cand pe strada fiind, am avut un moment spontan foarte neplacut – deja eram la punctul cand nu-mi mai puteam controla scaunele in nici un fel, aveam poate 20 secunde sa ajung la o toaleta. Dar, din nou, inconstient fiind am mai plecat intr-o delegatie, aproape ce-i drept, in Israel. Mi-am dat seama ca am nevoie de ajutor medical in momentul cand am lesinat in timpul unei vizite tehnice, fiind de altfel foarte anemic deja, pierdeam sange la fiecare scaun, nu retineam aproape nimic din ce mancam.

In Iulie 2015 m-am internat pentru prima data la un spital din Bucuresti, din regimul de stat. As fi vrut ca lucrurile sa se fi terminat aici, insa dupa 2 saptamani de analize zilnice, deplasari intre cateva spitale din Bucuresti pentru consultari, si mancat ceva ce nu poate fi echivalat cu mancare, am iesit din spital fara un diagnostic si cu 25 kg mai putin. Am insistat si am fost la un alt spital, de data asta unde stiam pe unul din medici, iar dupa 1 saptamana i-a venit ideea sa facem o colonoscopie sa eliminam un cancer la colon. Privind inapoi, probabil a fost primul punct in care lucrurile ar fi mers spre mai bine. Am facut colonoscopia, fara anestezie (asta e o intreaga alta discutie), si tot ce am vazut a fost un moment de usurare din partea medicilor de fata – “Nu e cancer”. Evident, m-am bucurat, insa apoi a venit diagnosticul – Rectocolita ulcero-hemoragica, ce se intindea pe aprox 70cm din intestinul gros. Totul a fost OK pana am aflat ca e o boala autoimuna, am inteles din start ce inseamna asta, o sa o am cat traiesc. A fost si mai greu momentul cand mi s-a spus ca tratamentele au o rata de succes minimala si tot ce pot spera sunt imbunatatiri minime fata de ce traiam in momentul respectiv. Am inceput tratamentul standard, si ce-i drept, 3 luni mi-a fost chiar mult mai bine, numai ca apoi sa-mi fie mai rau. In aceasta perioada am reusit sa fac si nunta, insa tot ce-mi aduc aminte este ca mi-am petrecut seara mai mult la toaleta decat printre invitati. A urmat o serie lunga de incercari nereusite, cautam constant pe internet orice urma de speranta, insa nimic solid.

In 2016 lucrurile au luat o intorsatura si mai grava, nu mai aveam cum sa merg nici la servici,desi printr-o bunavointa neasteptata mi s-a permis sa lucrez de acasa. Destul de greu si asta, fiind mereu foarte obosit sau la toaleta, avand deja in medie 20 de scaune pe zi, toate moi, toate cu pierderi de sange semnificative. Practic viata mea se rezuma intre pat si toaleta, cu mici momente de mers la masa, iesit un pic la aer curat in curte si ce mai puteam lucra la PC. Nu cred in miracole, destin, etc, insa ce s-a intamplat mai departe nu as putea descrie altfel. In iulie 2016 o vecina mi-a spus ca lucreaza in domeniul studiilor clinice si ca ar fi auzit ca si la noi sunt studii pe ce am eu. Recunosc, am fost foarte sceptic la inceput, citind pe internet despre multe care au mers foarte rau chiar pe boala mea, insa mi-a promis ca o sa mi se explice foarte clar si o sa pot decide pentru mine cat vreau sa particip, in acelasi timp fiind pasionat de tehnologie si stiinta parca imi suradea ideea sa fiu implicat in ceva aflat la limita tehnologiei. Zis si facut, m-am programat la un interviu, unde mi s-a explicat foarte clar cum decurge studiul, mi s-au dat foarte multe informatii despre boala care o am, si parca pentru prima data am simtit claritate despre ce mi se intampla si chiar puteam sa cred ca si cei implicati in studiu chiar inteleg ce au de facut. Am acceptat, am semnat un consimtamant, consimtamant in care se explica pana la ultimul amanunt tot ce avea sa se intample, si am inceput procedurile. Dupa multe analize, am primit avizul – un aviz cum ca eram suficient de grav bolnav insa nu aveam alte probleme care sa ma excluda din studiu. Aveam 33% sanse sa ajung pe o ramura de placebo, dar am zis ca merita incercat. 1 injectie din medicatia experimentala, 3 saptamani mai tarziu deja ma simteam fenomenal. Ajunsesem de la 20 de scaune la doar 3 pe zi, normale si fara sange. La 8 saptamani am facut inca o colonoscopie (conform protocolului) si rezultatele erau evidente, boala intrase in remisiune iar intestinul meu incepea sa se vindece. Dupa numai 4 luni de tratament viata mea s-a intors la normal, mi-am reluat job-ul, am inceput sa ies cu prietenii, sa ma plimb cand vreau si unde vreau. Am recastigat fiecare gram pierdut. Ce as vrea sa subliniez este profesionalismul cu care s-au purtat cu mine, uneori simteam ca pun suflet in ceea ce fac si chiar m-a surprins placut modul in care m-au facut sa am incredere in proces si ca orice se intampla ei sunt la doar un apel distanta.

A trecut 1 an de cand am luat contact cu aceasta lume, a studiilor clinice si nu pot crede ca am avut prejudecati despre asta. Nu pot decat sa le multumesc celor implicati ca mi-au salvat viata, insa cel mai mult mi-ar fi placut sa nu depind de noroc pentru a afla ca am optiunea asta. In prezent sunt sanatos, fara nici o urma de boala, singurul “incovenient” este  vizita lunara pentru control / evaluari / medicatie. Este un sentiment foarte ciudat sa vezi cum te insanatosesti vazand cu ochii si in acelasi timp avand o contributie pentru viitorul tratament al altor bolnavi.

Răzvan, Bucureşti

Mă numesc  C.D și în decmbrie 2016 am început să răgușesc și să-mi pierd vocea( disfonie). Timp de trei luni am făcut diverse controale la O.R.L și mi s-a spus că am corzile suprasolicitate și reflux laringofaringian. La insistențele mele am făcut o radiografie pulmonară si un computer tomograf pentru torace. Rezultatul la C.T a fost: proces expansiv pulmonar stâng postero-inferior, cu caractere de malignitate, adenopatii hilare pulmonare stângi și determinări secundare pulmonare bilaterale.

Pe 31.03.2017, am ajuns la Institutul de Pneumoftiziologie” Marius Nasta” București, unde mi s-au făcut o serie de investigații medicale și am fost îndrumată către serviciul de chirurgie toracică. Am fost supusă unei intervenții chirurgicale pentru practicarea biopsiei tumorale lob inferior stâng și excizie nodul lob superior stâng.Rezultatul buletinului histologic a fost de adenocarcinom pulmonar.

La recomandarea medicului chirurg, am luat legătura cu un medic în vederea participării la un studiu de cercetare clinică a unui medicament nou experimental pentru tratamentul cancerului pulmonar non-microcelular (NSCLC ) non- scuamos metastatic sau recurent. Acesta este un studiu pentru înțelegerea eficacității și siguranței medicamentului experimental , comparativ cu Avastin. Aceste cercetări se bazează pe o disciplină a corpului medical, dar și a pacienților în ceea  ce privește respectarea tuturor regulilor impuse prin administrarea medicației și procedurilor care trebuie respectate.  Inainte de începerea studiului se semnează un consimțământ de participare  ce are rolul de a explica scopul studiului, posibilele riscuri și beneficii.Participanții se pot retrage oricând din studiu.

Studiul de cercetare clinică se desfășoară într-un spital privat din București ce este acreditat pentru activitatea de cercetare, unde beneficiezi de conditii la standarde europene, esti monitorizat permanent, beneficiezi de analize medicale periodice gratuite, computer tomograf și alte investigații, daca e cazul. Medicii și asistentele medicale răspund  intotdeauna la întrebări și preocupări și te informează asupra medicației administrate, supraveghează siguranța medicamentului și probabilitatea de a provoca efecte adverse.

La C.T efectuate s-a observat  reducerea semnificativa în dimensiune a tumorii , nodulilor și a adenopatiilor mediastinale, precum și reducerea numerică a nodulilor, ceea ce înseamnă că raspund la tratament ( citostatice și tratament experimental).

Participarea într-un studiu clinic înseamnă accesul la terapia cea mai nouă , dezvoltată de noi tratamente mai sigure și mai eficiente care să ajute o întreagă comunitate de pacienți.

C.D., Galaţi

Realizat de pacientul nostru Liviu S., 48 ani, diagnosticat cu colită ulcerativă formă severă, multirezistent, acum în remisiune.

Numele meu este S.E și am 62 de ani. În noiembrie 2016, după 3 luni de febră continuă și tuse persistentă, am început investigațiile medicale la Spitalul Clinic Colentina și Spitalul Clinic Colțea, dar fără rezultat. Ulterior, am început investigațiile la Institutul Clinic Fundeni, unde am primit diagnosticul de cancer pulmonar cu metastaze ganglionare. Doamna doctor oncolog a cerut noi investigații (CT, RMN, Bronhoscopie) toate acestea confirmând diagnosticul. Am fost îndrumată către Institutul de Pneumofiziologie Marius Nasta, unde mi-au fost recoltate biopsii. Dupa primirea rezultatului, dl dr chirurg, mi-a sugerat să contactez echipa medicală de la studii clinice în vederea începerii unui tratament nou, mai eficient.

Am sunat la centrul de studii, am fost preluată de o echipă dedicată, formată din oameni amabili și săritori-un colectiv excepțional.Mi-au fost prelevate analize, am făcut CT și apoi în martie 2017 am început tratamentul. În prezent mă simt bine, iar boala răspunde bine la tratament.

Pentru mine participarea la acest studiu clinic a însemnat o șansă la viață și mi-aș dori ca această șansă să existe pentru mulți oameni!

S. E.

Mă numesc Mircea P, am 66 de ani și sunt din Buzău. În 2005 am fost diagnosticat cu poliartrită reumatoidă la Institutul Ion Stoia din Bucuresti și ulterior pensionat pe caz de boală. În aprilie 2017, după repetate analize de sânge cu rezultate nu prea bune, am revenit la institutul Ion Stoia pentru investigații amănunțite. Doamna doctor a indicat să fac și o radiografie pulmonară în urma căreia am fost diagnosticat cu adenocarcinom pulmonar stadiul IV. În iunie 2017 am fost îndrumat către Institutul de Pneumofiziologie Marius Nasta, unde în urma Bronhoscopiei și a puncției a fost confirmat diagnosticul de adenocarcinom pulmonar, iar domnul doctor ne-a îndrumat către un tratament nou. În iulie 2017 am început tratamentul nou în cadrul unui studiu clinic.

Primele 4 administrări au fost puțin mai grele, cu greață, insomnii și lipsa poftei de mâncare, dar încrezători și cu susținerea celor de la centru, am mers mai departe și în prezent administrez la fiecare 3 săptămani medicația de studiu și mă simt foarte bine.

Analizele sunt bune, rezultatul CT-ului arată că tumora a scăzut în dimensiuni, iar starea mea de sănătate s-a îmbunătățit considerabil.

Organizarea de la centru este ireproșabilă, personalul este amabil și disponibil 24 de ore din 24, ne-au stat la dispoziție de fiecare dată când am avut nevoie de ajutor. Îndemn toți pacienții care sunt îndrumați să participe la un studiu clinic să o facă cu toată încrederea!

Mircea P, Buzău

Bună, sunt G.I. am 51 de ani și în octombrie – noiembrie 2015 după mai multe răceli cu tuse, la ultima răceală tusea era cu expectorație sagvinolentă. Medicul de familie mă trimite la o radiografie pulmonară. Fac radiografia în cadrul unui spital de stat și doamna doctor, care era de gardă, îmi recomandă internarea pentru investigații suplimentare. Mă conformez, și a doua zi sunt internată.

Încep tratamentul și fac și un CT pulmonar. Rezultatul mă face ca preț de câteva secunde “să nu mai știu cum mă cheamă”: Formațiune tumorală lob mediu, plămân drept.

Mi se recomandă bronhoscopie cu anestezie locală pentru a putea afla mai multe. Din păcate, după 3 eșuări ne oprim. Mi se face externarea, eu deja nu mai expectoram sânge, cu recomandarea de a face biopsie cu anestezie generală.

Încep să caut un medic care mi-ar face, dar din cauza unor dureri mari de cap cu vărsături în noapte (2-3) ajung la un spital de stat și sunt internată la neurologie.

Aici mi se face tratamentul adecvat si sunt trimisă la o tomografie. Dacă la vestea ca am o tumoră “nu știam cum mă cheamă”, acum nu mai puteam vorbi…aveam metastaze cerebrale.

Și uite așa sunt trimisă la un consult oncologic. Era deja 2016. Aici am șansa să ajung la un medic formidabil, împreună cu echipa ei, care îmi recomandă pentru început Radioterapie. În cadrul aceluiași spital am făcut 10 ședinte la un medic plin de răbdare și înțelegere față de întrebările mele. După ședințele de Radioterapie făceam și perfuzii, iar doamnele asistente erau tare pricepute în puncții. Câtă vreme am făcut raze am ajuns să îmi fac biopsie cu ghidaj CT. O recomand cu căldură tuturor celor care au nevoie și care nu rezistă la bronhoscopie cu anestezie locală.

În urma rezultatului biopsiei sunt întrebată dacă vreau să fac parte dintr-un Studiu clinic, explicându-mi-se ce implică acest lucru din toate punctele de vedere. Am acceptat(și bine am făcut) pentru că tratamentul se face în cadrul unei clinici private în condiții foarte bune iar echipa de medici, asistente și coordonatori de program te fac să te simți în siguranță, printre prieteni.
Și a mai trecut un an în care eu am început să mă simt din ce în ce mai bine. La CT-urile efectuate s-a constatat în general remisia formațiunilor sau stagnarea lor.
Astept ca zilele ce urmează să vă anunț că remisia e totală.

Multumesc personalului medical și managerial întâlnit în acești ani și le doresc să aibă numai reușite! O merită!”

G.I.

Numele meu este Gabriel T, am. 23 de ani și am fost diagnosticat cu boala Crohn la 19 ani. Din păcate, până să mi se pună diagnosticul corect, mi s-au spus urmatoarele: ‘nu are nimic, e doar o durere trecătoare de burtă’, ‘proteina C reactivă e crescută de la răceală’, ‘are cancer la stomac’, fără alte investigații  în afară de cele de sânge și palpări.

După ce am terminat liceul a început totul. Am început să am dureri abdominale, să îmi pierd pofta de mâncare, să pierd kilograme bune și ajunsesem în punctul în care orice încercam să mănânc sau să beau, eliminam imediat. Am tot stat așa timp de câteva luni bune, sperând că trece și luând diverse medicamente împotriva durerii, făra rezultate și totodată și activitatea mea sportivă începuse să se rărească treptat.

În ianuarie 2014, m-am dus aproape de urgență la spitalul Fundeni, unde mi s-au făcut pentru prima oară colonoscopie și endoscopie și am fost diagnosticat cu boala Crohn. Am început tratament cu Medrol, între timp s-a aprobat dosarul cu Humira de către Casa de Asigurări și au fost rezultate bune timp de 2 ani.

Din 2016 în vară, proteina C reactivă reîncepuse să crească, însă colonul nu prezenta noi răni.

În 2017, după foarte multe analize, s-a ajuns la concluzia că Humira nu mai avea nici un efect pentru mine și atunci am ajuns la o clinică privată unde împreună cu domnul doctor am stabilit să încep tratamentul în cadrul unui studiu clinic.

După 4 luni de tratament, mă simt ca un om perfect sănătos, parcă nici nu îmi vine să cred că acum 4 ani eram epuizat și lipsit de speranțe. Activitatea sportivă care fusese oprită înainte să fiu diagnosticat acum dă cele mai bune rezultate.

Orice este posibil cu răbdare, încredere și optimism.

Gabriel T.

Newsletter:

Abonează-te pentru a fi la curent cu ultimele știri referitoare la studiile clinice si progresul medicinei:

Partenerii Noștri: